48개월 넘은 자폐 자매 연년생 키우고 있고 최근에 진단도 받았어 

 

진단 관련 정보도 적고 싶은데 이건 밑에다 적을게 실비랑 관련 있는 부분이 있어서.

 

사실 더쿠에 자폐아동 키우는 사람이 많진 않겠지만 혹시나 고민하는 사람이 있을 수 있으니까 올려봐.

 

내 아이가 혹시 자폐인지 아닌지? 고민 내지 판단은 솔직히 미리 할 필요는 없어

왜냐? 미리 한다고 사실 달라지는 게 아니고, 어차피 기관 보내다보면 자연히 알게 돼. 남들이랑 섞여서 살다 보면 내 아이가 특별히 선생님들을 힘들게 하는 부분들이나 남들보다 유난히 어려운 부분들이 있는데 내가 아무리 훈육해도 안될 때. 이게 사실 싸인이라고 봐. 인터넷에서 뭐 까치발이네 빙글빙글 돌리기네 이런걸 찾아보고 주시하지 말고, 생활할 때 느껴지는 어려움들에 주목해 봐. 장애 아동은 사실 전문적인 훈육이나 방법이 따로 필요하니까 내가 아무리 한대도 안되는 그게 있어.

 

우리 애들 경우에는 청각 추구 시각 추구 다 있는 친구도 있어서 얘는 오래 전부터 의심했는데

의심 별로 하지 않은 친구야말로 센터 데려가니 얘가 더 자폐 성향 강하다더라? 실제로 카스 점수도 더 높게 나왔어. 요는 사회성임. 뭐 이상한 특성 이런 것보다 남에게 관심이 있냐 눈맞춤을 하냐 이런 것들이 더 중요한 거 같더라고. 할튼 포인팅과 언어가 늦어지고 단체 활동에서 어려움이 크면 준비해 보는 것도 좋아.

 

센터 가기 전에 병원부터 예약하라고 하는데 맞긴 해 ㅇㅇ 근데 병원 예약하고 손놓고 있지는 마. 병원에선 대단한 일을 해주는 게 아니고, 병원 진료 기록을 남겨 놓으면 나중에 장애 등록 하기에 좋아. 장애 등록할 때 유아기 때부터 진료 기록이 있는 걸 중요하게 보거든? 요즘 실비 때문에 병원 기피하는 엄마들 있는데 교수들도 다 알아서 다짜고짜 F코드 박지 않고(F코드 받으면 실비 못받아) R코드부터 주고 몇달 후 다시 보자 이러기도 해. 그러니까 초진 기록 어릴 때 남겨놓는 게 좋아. 소정과 예약 힘들긴 한데 지역 로컬 병원 혹은 로컬 대학 병원 들도 은근 예약 잘되는 데가 있어. 유명한 명의 찾는 거 아니면 그래도 반년 정도 기다리면 다 받음.

 

아 실비 보험 필히 들어놔야 해. 병원 가기 전에 혹시 모르니 애들 보험 싹 다 정비해. 실비는 물론 종합보험 이런 것도. 장애 준하는 코드 받으면 보험 가입 힘들어지는 경우 있어.

 

글구 임신 준비 중인 사람은 이 글 안 보겠지만 혹시라도 주위에 친한 임산부 있으면 다 알아서 하겠어도 꼭 태아보험 들도록 해줘 그래야 애기 실비고 뭐고 있고 가끔 장애 받을 때 진단금 주는 보험도 있더라. 이것도 쉽지 않지만 그래도 있는 게 좋아 애들 치료비 만만찮음

 

아무튼 저런 정비를 해놓고 병원을 기다리며 우선 센터를 가 

유명하고 잘한다 하는 데도 있다지만 솔직히 후기 보고 알기 어렵고 선생바이선생 애바이애 천차만별이라 그냥 자주 갈 수 있고 가깝고 비용 감당할 수 있는 곳이 좋아 대부분 비용은 비슷해.

실비 안되는 센터는 바우처로 일부 충당할 수도 있는데 소득 기준이 높으면 잘려. 만약 부부 중 한명이 대기업 혹은 준하는 중견기업 이상이다 하면 바우처 못받을 확률도 큼.

 

그 경우에는 실비 센터를 먼저 알아보는 게 좋아. 실비 센터 우리는 한 2년 좀 넘게 다니고 이제 실비 잘려서 발달치료는 실비로 못받아. 그래서 언치나 감통치료 받을 때 중요한 건 2년 정도는 실비로 올인하되(근데 사람 따라 달라 어느 치료 얼마나 받느냐) 그 이후는 다른 길을 찾아야 함.

 

나의 아이가 자폐나 장애가 아니다. 하면 보통 2년 안에 정상적으로 따라잡음. 솔직히 반년만 치료 받아도 확 좋아진다고 하더라. 우리 애들은 1년간 다녀서 포인팅, 손동작, 주세요, 엄마, 아빠만 됐음. 여기서 이제 장애구나 하긴 했지 아무튼. 그래서 보통 실비로 2년 안으로 다 커버됨. 

 

할튼 우리는 센터를 동네 가까운 바우처 센터(실비X), 차 타고 가는 실비 되는 센터로 두 군데 다녔는데 실비 되는 센터는 보통 실비 되니까 금액을 두 배 이상 올려놔. 가끔 양심적으로 적당히 올리는 센터도 있음. 우리는 두 배 이상 올려 놓는 데를 다니는 바람에 돈 많이 날렸음. 

 

실비 되는 센터는 병원 연계인데 뭐 대단한 병원 아니고 로컬 가정의학과 같은 데 옆에 차리고 이름 걸어놓는 거임. 요식 행위로 의사 진료 보는 시늉 좀 함.

 

갈 때 중요한 건 아이랑 선생님 잘 맞는지, 아이가 수업 잘 버티는지, 상담이 잘 되고 부모에게 이렇게 해라 저렇게 해라 지침을 명확히 주는지임. 센터에 따라 반년에 한번 평가 시행하고 팔로업 해주는 곳도 있었어. 꽤 괜찮긴 했는데 나중에 가보니 그냥 요식행위 같기도 하고 큰 도움이 되나 싶기도 하고 그냥 진리의 사바사 같은? 아무튼 꼭 필요한 건 아냐. 검사는 내가 병원 가서 받아도 되고.

 

근데 중간에 센터 좀 추가하려고 딴 데 상담 가보니까 약간 얘는 언어치료가 아니라 놀이치료를 할 때다, 언어를 할 준비가 안됐다(이미 1년 했는데? 다른 데서 잘 하는데?) 이러기도 하고 약간 노골적으로 싫은 기색 내기도 하고 좀 안맞는 경우가 있더라? 난 권위자인가 싶어서 놀이치료를 할까 했다가 놀이치료는 실비가 안되서 그냥 놀이식으로 해주는 언어치료 선생으로 바꿈. 그 선생님이랑 잘맞아서 1년넘게 하고 있긴 해. 아무튼 좀 말하는 게 권위적이고 니네 애 답 없다 식인 경우는 하지 마. 

 

나는 모자란 애 키우다 보니 내 애를 칭찬하는 사람을 더 경계하고 지적하는 사람 말을 듣긴 하는데 지적도 쓸모있는 지적과 아닌 지적이 있음. 보면 구분이 가니까 상담 하다보면 알게 됨.

 

애들 중 하나는 금쪽이 재질로 떼부림 심해서 치료시간에 20분 넘게 울고불고 떼쓰고 하기도 함. 난 그래도 냅뒀음. 이것도 애 기질에 따라서 이런 경우 선생님을 바꿔야 하는 경우도 있고, 나처럼 애 성격 꺾어줘야 하는 경우가 있어. 부모가 판단해야 함. 왜냐면 내 애를 가장 잘 아는 건 부모임. 첫 언어 선생님이랑 저렇게 난리였는데 그 선생님이 우리 애 기질 잘 꺾어주고 친해지고 그 수업 시간에 아웃핏 제일 잘나와서 2년 넘게 유지 중임.

 

그리고 애들이 치료실에서는 선생님이 유도를 잘하기도 하고 공간이 닫혀 있고 자기 마음대로 못하니까 말을 집보다 잘하고, 거기에서 하던 게 뒤늦게 집에서 나옴. 그래서 선생님들이 거짓말한다 보지 말고 어떻게 유도하는지를 잘 물어보고 따라해야 함. 물론 그래도 쉽지 않고 유도 방법이 잘못될 때도 있음. 이건 내가 이번에 새로 ABA를 추가했는데(이건 후기쓸만큼 오래지 않음) 여기 선생님 유도 방법으로 몇 개 바꾸니까 오히려 효과가 좋기도 하더라고

 

그니까 처음에는 애가 필요해야 말을 하니까 애 욕구를 의도적으로 무시하거나 지연하면서 말 안하면 안 주는 식으로 기다리게 함. 근데 이제 애가 조금씩 말을 하게 된 후에는 발음을 정확하게 하려고 이 수법을 계속 썼거든? 그러니까 오히려 할 수 있는 말도 더 안하게 되는거야. 자신감으로 주는 강화가 떨어져서. 그래서 그때는 비슷하게 소리만 내도 해주는 식으로 강화를 주니까 좀더 나아지고 발음이 좋아지고 이런 식임. 애 발달 상황에 따라 같은 방식도 다르게 해야 변형을 줘야 함. 무조건 이게 맞다. 는 없음.

 

아 감통 수업은 사실 웬만하면 다 괜찮은거 같고 그냥 필수 패키지라 별로 할 말이 없네. 여기 덕분에 애 놀이가 많이 다양해짐 그래도 일반 애들에 비하면 아니긴 한데... 아무튼 그네 타기 자전거 타기 이런것도 알려줘. 알려준다고 다 하는건 아니지만 경험을 시켜줌. 그리고 자폐 아이들은 전정감각이라든가 고유계 자극이라든가가 아주 중요해서. ㅇㅇ 감통은 그냥 필수임.

 

무튼 언어 발달 시키려면 감통도 같이 해야 하고 나이가 더 들면 인지/작업치료로 바꾼다는데 아직 그 나이가 아님. 

ABA는 이제 언치/감통만으로 언어가 잘 안올라오는 한계가 있어서 병원 교수님 추천받고 넣어봤는데 아직은 잘 모르겠어. 우선 알아가는 단계임.

 

자폐 아이들은 운동 필수라고 하니 감통 시키다가 나중에 특수체육으로 조금씩 넘어갈 생각.

 

쓰다보니 별로 정보가 없는 거 같지만 영유아 자폐 의심 아동을 키운다. 

1. 보험 정비

2. 병원 초진 기록 남기기 + 꾸준한 병원  방문

3. 실비 끊기기 전까지 실비 치료 잘 받기

4. 실비 센터 고를 때 금액 천차만별이니 잘 보고 고르기

5. 내 아이와 맞는 센터는 그냥 발품 팔아서 잘 보는 수밖에 없다

 

제일 중요한 건... 치료받는다고 애가 드라마틱하게 안좋아지거든? 그냥 아메바에서 강아지 된다 정도거든? 그러니까 엄마가 너무 지치면 안되고 가정경제 다 꼴아박지마.

 

어차피 단순 지연이라 발달 올라올 정상 아동은 적당히 해도 올라오고

자폐 아동을 치료 때려박는다고 정상인 준하게 된단 기대를 버리고... 그냥 가정이 버틸 만큼 해야 함. 장기전임. 나도 거의 초고학년까진 한다 생각하고 있음.

 

사실 원래는 애가 자폐면 당장 죽어야지 했는데 의심-> 확신이 너무 길다보니 이제는 빨리 자폐 장애 등록을 해서 뭐라도 장애 관련 혜택을 알아봐야겠다 이래놔서 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 할튼 강인해졌다....

 

드라마틱하게 좋아졌단 글은 아니라서 좀 그러네. 그래도 누군가에겐 도움이 되길 바라.