4. 검사
2차병원에서 흉선암 의심 소견을 받은거라 3차병원 흉부외과로 예약
흉부외과 외래에서 보자마자 나이도 어리고 크기가 너무 커서 흉선암보단 림프종이 의심된다고 하셨어
자질구레한 검사는 기억이 잘 안나고 큰 검사만 적어볼게
1) pet-ct
암이 거의 확정시되는 상황에서 전이를 확인하기 위해 하는 검사야
암세포가 당에 반응하는 원리를 이용해서 당이랑 방사선 물질? 을 섞어서 주사해
1시간정도 리클라이너 마련된 공간에서 푹 쉬고 ct나 mri처럼 기계에서 찍어
방사선 물질을 주사하는거라 피폭이 꽤 되서 일반 건강검진으로는 절대 비추
당일에 아기들은 만나지 않는게 좋대서 밖에서 산책하다 귀가했고 방으로 들어가서 가족들이랑 안마주침
2) 세침 조직검사
입원해야 했는데 병상 자리 비는게 4-5일정도 걸렸어
2박3일 입원해서 전날은 입원에 필요한 기본 검사, 금식하고
위치가 종격동이다 보니 가슴에 마취주사 맞고 세침을 찔러서 조직을 떼와서 검사하는거야
펫씨티, 조직검사 모두 이때 기침이 너무 심해서 기침때문에 검사가 힘들 정도였어ㅜㅜ
검사를 하면 지혈을 위해 무거운 모래주머니같은걸 대고 몇시간동안 엎드려 있어야 해
위치때문에 잘못하면 기흉이 생길 수 있어서 다음날 아침에 엑스레이를 찍어보고 퇴원했어
이후 퇴원하고 1주일정도 후에 결과 나왔대서 외래감
림프종입니다 혈액종양내과로 연결해드릴게요 < 진심 이 한마디 듣고 끝남
그리고 혈종과도 제일 빠른게 1주일 뒤 외래였음..
나는 좀 심각한 상태였어서 병원에서 되는대로 최대한 빨리 해줬는데도
결론부터 말하자면 최초 발견부터 첫 치료 시작까지 한달이 걸렸어
무조건 최대한 빨리 예약해야 하는 이유ㅠㅠ
3) 심장초음파, 케모포트 삽입
파업때문에 대병에서는 너무 오래 기다려야 한다고 다른 1차병원으로 연결해주더라고
케모포트는 항암제를 수액처럼 맞을 경우 항암제가 새거나 혈관이 터지면 위험할 수 있어서
중심정맥관에 직접 삽입할 수 있게 관을 끼우는거야
목이랑 가슴부분을 살짝 째서 관을 연결하고, 삽입이 끝나면 가슴쪽에 동전같이 포트가 만져져
후기 보면 다들 금방 끝나고 마취주사만 따끔하지 별거 아니라는데
내가 평소에도 겁이 많고 주사바늘도 무서워해서 그런가
극한의 공포에 갑자기 숨이 안쉬어지고 공황이 옴;;;;;
자세도 약간.. 목을 째다보니 잡힌 고라니마냥 포박(?)당하고 있었어야 해서 더 무서웠던 것 같아
요즘 세상이 진짜 좋아졌는지 녹는 접착제? 이런거 써서 지혈 안해도 되고 수술자국도 거의 안남더라
케모포트 삽입은 교수님에 따라 다를 수 있는데(picc나 다른 방법들도 있어서)
고민을 하시는 것 같길래 평소에 혈관을 잘 못찾고 항상 몇번씩 찔린다고 말했더니
바로 케모포트를 해야겟다고 하시더라고
이런것도 본인이 미리 알아보고 말씀드리는게 괜찮겠더라
4) 자궁초음파, 루프린 주사, 뇌 mri
이건 첫 항암을 위해서 입원하고 치료하는 병원에서 했어
산부인과 예약은 가능해서 다른 병원으로 안보내짐
항암치료를 하면 난자도 공격을 받기 때문에 항암치료를 받는 동안 나오지 않게 하기 위해 호르몬 주사를 맞아
뇌 mri는 내가 쓰러지는 증상이 있어서 혹시 몰라서 검사한건데 이상 없었대
5. 치료
종격동 림프종은 R-EPOCH라는 치료가 표준치료야
혈액암이기 때문에 수술은 하지 않고 항암제로만 치료함
미만성거대b세포림프종은 R-CHOP이라는 치료를 받고(총 4개 항암제) 당일 통원항암이 가능하거든?
여기서 1개의 항암제만 추가된게 R-EPOCH인데 그게 비급여라 5개가 모두 비급여가 된대
그래서 항암제 값이 확 뛰어....ㅠㅠ
알챱은 대충 한 회에 20정도 나오는걸로 아는데 나는 입원비까지 회당 200정도 나왔어...
그리고 100시간정도 꼬박 항암제를 맞아야 해서 5-6일간 입원을 해야 해
총 6회 항암을 해야하는데
1주일정도 입원하면서 항암제 맞기 - 2~3주간 회복하면서 호중구수치 끌어올리기 - 다시 입원의 반복이야
거의 반년정도 걸리고
회차가 갈수록 컨디션이 점점 더 떨어지고 호중구수치가 안올라와서 입원이 미뤄지기도 해
1) 항암 부작용
머리는 1차항암 후 1-2주정도 뒤부터 빠지기 시작해서 6차항암즈음부터 조금씩 나기 시작했어
오심 << 이게 제일 심했음!!!!!!!
1차땐 오심이 뭐죠ㅇㅅaㅇ 이랬는데 3차때부터 죽음이야 병원 식판만 봐도 울렁거리고 아무것도 못먹겠고 가만있어도 너무 힘들고 그래서 마약성 진정제같은거 먹고 잠들었음ㅠㅠ
근데 스테로이드제를 먹어야해서(항암제 중 하나) 끼니를 거를수도 없어서 너무 힘들었어
소화 안됨. 소화가 안되서 뭐 하나 먹으면 온몸이 소화하는데에 힘을 다 쓰는지 힘들어서 누워서 헥헥댈 정도였어
그밖에 수액팩 3-4개가 24시간마다 하나씩 들어가다보니 화장실을 한시간에 한번씩 가서 잠 못잠,
내가 맞는 항암제 부작용이 변비라 변비 심한데 장 자체는 예민해져서 나중엔 뭐만 먹어도 설사하고..
오래 누워있느라 다리에 근육 다 나중엔 계단 하나도 못올라감, 오한 등등..
퇴원 직후가 제일 힘든데 1주일정도는 항상 거의 죽어있었던거같아
좀 괜찮아졌다 싶으면 다시 입원해야 할 때가 돌아온거ㅋㅋ
2) 항암치료에 필요한 준비물
항암하면 면역력이 약해져서 거의 신생아마냥 칫솔 하나도 새로 사서 써야하더라ㅠ
극미세모 칫솔, 식염수(하루에 몇번씩 가글 안하면 바로 입안이 헐음ㅠ), 레몬사탕(마지막 빡센 항암제 맞을때 코찡한게 심해서 먹어줘야함, 오심심할때도), 프로폴리스스프레이(구강면역), 프로폴리스 치약, 500ml 생수(정수기물 수돗물 안됨), 전용 수저(가족들이랑 섞이면 안되고 항상 소독해서 씀, 외식할때도 들고다님), 순한 화장품 순한 워시/로션, 샤워볼도 부드러운걸로 바꿨고.. 비데티슈, 체온계, 마스크, 가발 등등등 정말 많아......
치료 전에 꼭 찾아보고 준비하기를
3) 결과
종격동 림프종은 껍데기(?)라고 해야하나 워낙 암세포가 컸기 때문에 완전히 사라지지 않는 경우가 있다고 하더라구
나도 최종검사때 뭐가 남아있어서 관해 안됐다그래서 울고불고 난리였는데 다행히 껍데기로 밝혀짐
치료 후 3달 뒤에 완전관해 판정 받았고 케모포트도 제거하자고 하셔서 제거했어
제거할땐 가슴부분만 째고 삽입보다 훨씬 금방 되는데도 처음부터 공황이 와서 너무 힘들었다...ㅎ
정기검진은 1달 뒤, 2달 뒤, 3달 뒤 이렇게 받다가
지금은 6개월마다 정기검진 받고 있어 다행히 껍데기도 크기가 계속 작아지는 중
하지만 아직도 정기검진이 다가오면 불안이 도지고... 정신병이 걸림ㅎ 이건 어쩔 수 없나봐
6. 총 비용
첫 진단부터 치료 완료까지 비용을 계산해보자면
대략 1700..? 정도 든거같아 (+여기에 항암에 필요한 용품 사는데도 돈이 엄청 들어가ㅠ)
조직검사 결과가 나온 뒤부터 산정특례가 적용되서
그전 펫씨티 검사와 조직검사 입원 비용은 산정특례를 못받았어 소급 적용이 안되더라고
(병원에 따라 암이 확실하면 산정특례부터 해주는데도 있다던데 난 아니었음ㅠㅠ)
나는 다행히 조혈모세포이식이나 골수검사를 안해서 비용이 좀 덜 들어간거긴 해
실비로 90%정도는 받았고 다행히 보험을 잘 들어놔서 진단비에다가
혈액암은 고액암이라 고액암특약까지 받아서 돈걱정은 한시름 덜었어
암종마다 다르겠지만 알에포크는 비급여 항암제인데다 항암치료하면서 일하기가 거의 불가능에 가깝고 이후에도 회복하는데 좀 걸려서(이건 내가 쓰레기체력이라 더 그랬겠지만) 최소 1년은 일을 못하니 금전적 타격이 커
꼭... 꼬옥 암보험을 잘 들어놓자
7. 마무리하며..
림프종은 원인이 없는 암이야 교수님도 원인이 없다고 하시더라고
나는 처음으로 회사 스트레스가 극심했을 시기가 있었는데, 시기가 딱 맞아서 이 때 생긴걸로 추정 하고 있어
치료를 다 마쳤을 땐 누가 부축하지 않으면 걷지도 못하고 계단 한칸도 올라가기 힘들었는데
그래도 지금은 혼자 걸어다닐 수 있는거에 감사해
아직도 체력이 쓰레기라 계단 몇칸 올라왔다고 몇분동안 헉헉대고, 오래 걷지도 못하고
잠도 조금만 덜자도 너무 힘들어서 남들보다 많이 자고 남들보다 하는게 없지만
큰 일을 겪고 나니 그래도 살아있는게 어딘가! 하고 생각하며 사는 중이야
스트레스가 몸에 영향을 주는게 생각보다 크니까
다들 조금 느리더라도 스트레스 받지 말고 건강하게 살자!
