난 모그 항체 나오고 시신경염 있어서 모가드 의증
(모가드인거 같긴 한데 빅5 에서만 확진해서 산정특례해준대)
전원해준다고 하는데 눈이 너무 아프로 눈에 뭐 낀거 같고 그래서 일단 치료받고 전원한다고 했어
입원해서 5일정도 고용량 스테로이드 주사 맞아
이건 찾아보니 어느 병원가도 동일 하더라고
모가드가 아닌 시신경염도 동일해.
그래서 치료 결정했어
이게 갑자기 심해지면 실명도 가능해서 빠르게 치료결정하고
첫날 각종 검사 뇌 mri 피검사 요추천자 검사를 하고
두번째날 스테로리드 치료 시작
새벽에 mri 찍는데 정말 눈이랑 오른쪽 어깨가 너무 아파서 참긴 하는데 계속 눈돌아가는 느낌나더라 너무 아파서 움직이면 다시 시작해야 하니까 그냥 무식하게 참았어
몇시간뒤 스테로이드 맞는데 아직도 아프긴 한데 그때보단 조금 낫긴한데 아파
5일 치료한다더니 정말 그래야 하나봐
덬들 눈아프고 시력떨어지면 안과 가고 안과에서 정상이라는데 계속 아프면 신경과도 가봐
모그 항체 10만명에 5명 걸린다는 극 희귀질환이라던데 그래서 빅5에서만 산정특례 가능해 나야 처음 시작을 지역 대학병원에서 해서 산정특례 못받았지만
혹시나 나랑 비슷한 증상을 가진 덬들은 빅5 가서 검사해봐 혹여라도 확진되면 산정특례 가능하니까
나처럼 두번 가야할일 없게 피검 비용이 비싸 추적검사도 계속 해야 하고 성인은 재발이 많아서 산정특례 받는게 좋음