질병청, '제10회 희귀질환 극복의 날' 행사에서 장관 표창 수여

가수 션(노승환)이 국내 최초 루게릭요양병원 건립에 기여한 공로로 장관 표창을 받았다.

질병관리청은 27일 '제10주년 희귀질환 극복의 날' 기념식을 열고 션 등 31명에게 보건복지부 장관·질병관리청장 표창을 수여했다.

'희귀질환 극복의 날'은 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정 기념일로, 희귀질환관리법 제정 이후 올해로 10번째를 맞이했다.

이날 복지부 장관 표창을 받은 션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고, 재단의 이사장으로서 각종 모금 활동과 기부를 주도하며 국내 첫 루게릭요양병원 건립에 앞장선 공로를 인정받았다.

한편 이날 행사에서는 희귀질활 실태 조사 사업을 총괄한 한국보건사회연구원 정연 연구위원, 희귀질환자 문화예술교육 및 복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표도 복지부 장관 표창을 받았다.

임승관 질병청장은 "희귀질환은 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "희귀질환 환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 지원 체계를 강화하겠다"고 말했다.

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