https://youtu.be/nGr7fwBLTrY?si=n9Is8HW959dno-Y1
폐가 점차 딱딱해지는 특발성 폐섬유증을 10년간 앓아온 김 씨. 남아있는 폐는 20% 뿐입니다.
부작용이 없는 약을 찾았지만, 비급여 대상이라 약값을 대는 것도 만만치 않습니다.
[김모 씨/특발성 폐섬유증 환자 : 다른 약까지 전부하면 (한달에) 200(만원)이에요. 이렇게 좋아졌는데 안 먹을 수 없잖아요. 그래서 하는 수 없이 아파트 팔아가지고 전세로 살면서 그 보증금 까먹고 있는 거예요.]
중증 난치성 희귀질환으로 인정 받았지만, 부담은 여전히 큰 상황입니다.
정부가 의료비를 일부 지원해주는 산정특례 대상이 되더라도 본인부담은 10%로, 결핵, 암보다 높습니다.
부담이 환우 가족들 몫으로 돌아가는 경우도 적지 않습니다.
[최예슬/선천성 담도폐쇄 환자 어머니 : 저희 아이가 8번의 수술과 시술을 진행하는 동안 몸에는 정말 작은 몸에 구멍을 너무너무 많이 냈었거든요. 치료 과정에 드레싱(소독)이 필수적인 부분인데 이 부분이 비급여 항목이다 보니까 아무래도 가정에 경제적으로 부담이…]
지난달 이재명 대통령은 직접 이 문제를 언급하기도 했습니다.
[사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠죠.]
결국 보건복지부가 희귀·중증 난치질환에 대한 건강보험 본인부담율을 현행 10%에서 5%로 단계적으로 낮추고, 산정특례 대상에 일흔개 질환을 추가하기로 했습니다.
[정진향/한국 희귀난치성질환연합회 사무총장 : 치료의 혜택에서 늘 사각지대에 놓여있었던 게 희귀질환 환우와 가족들이에요. 그런데 이번에 이제 이렇게 발표를 하고 하겠다고 그러는 게 사실은 소수의견에 귀 기울였다고 생각…]
희귀질환 치료제의 건보 등재 평가 기간도 대폭 줄이기로 했는데, 실제 시행은 올해 하반기쯤 이뤄질 전망입니다.
[영상취재 정상원 영상편집 구영철 영상디자인 황수비]
최연수 기자
https://n.news.naver.com/article/437/0000472061?sid=102
