“아빠. 오늘이야 오늘. 내일은 내일 생각해.”
키는 109㎝, 몸무게는 14.8㎏. 눈썹도, 머리카락도 없고, 걷는 것 마저 힘겨운 소년은 남들보다 8배 빠른 속도로 시간을 달리고 있다. 한번도 자신의 삶을 비관하지 않고, 매일을 웃으며 살아간다. 유튜브 ‘욘니와치애’를 운영하는 홍원기(17)군은 그렇게 세상과의 이별을 준비하고 있다. 돌 부렵부터 ‘소아 조로증’을 앓게된 원기의 성장은 멈췄고, 점점 노인이 되어갔다.
소아조로증은 신체가 빠르게 나이 드는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어드는 병이다. 어린 아이들에게 조기 노화현상이 나타나는 치명적이고 희귀한 유전자 이상 질환으로 아직까지 노화현상을 막을 치료법은 없는 것으로 알려졌다.
원기의 부모님은 미국까지 달려가 임상약도 받아왔고 전기침 치료도 받게 했다. 하지만 원기를 낫게 할 치료법은 없었다. 어느날 원기는 부모님에게 “더 오래오래 사는 것도 아닌데, 그만 하자 엄마”라고 말했고, 그 순간 원기의 부모님은 “우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 보내고 싶다”고 결심했다.
노화로 인한 합병증을 잘 관리하는 게 수명을 늘리는 유일한 방법. 조로증 연구 재단에 따르면 전 세계에 132명의 어린이와 청소년이 소아 조로증을 앓고 있는데 평균 수명은 13세 정도에 불과하다. 올해 17살이 된 원기는 세상과 소통하고 웃으며 하루하루를 보낸다. 그 모습에 많은 사람들이 위로를 얻었고, 22만명이 넘는 구독자가 원기의 채널을 구독하고 있다.
치료법 없는 희귀질환 ‘조로증’
조로증은 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 몸이 작고 치모가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다. 거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질 ·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다.
생후 첫 2년에 시작하여 빠르게 노화가 진행된다. 심장 질환이나 뇌졸중이 궁극적인 사망 원인이다. 조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13년이지만 일부는 최대 20년까지 살 수 있다. 현재 조로증에 대한 뚜렷한 치료법은 없다.
https://v.daum.net/v/20221027130601075
