(서울=연합뉴스) 서한기 기자 = "해외에는 치료제가 있다는데, 국내에서는 희귀의약품으로 지정조차 안 돼 쓸 수가 없어요." "약이 떨어져 가는데 배송은 언제 올지 모르고, 하루하루가 피를 말리는 심정입니다."

희귀질환을 앓고 있는 환자와 그 가족들은 이중고에 시달린다. 병마와의 싸움도 힘겹지만, 생명줄과도 같은 약을 구하기 위해 복잡한 절차와 긴 시간을 견뎌야 하는 현실이 더 큰 고통으로 다가오기 때문이다. 하지만 앞으로는 이런 희귀질환자들의 숨통이 다소 트일 전망이다. 정부가 희귀의약품 지정 문턱을 대폭 낮추고, 환자가 개별적으로 수입하던 약을 국가가 미리 확보해 공급하는 체계로 전환하기 때문이다.

10일 식품의약품안전처(이하 식약처)에 따르면 희귀질환자의 치료 기회를 확대하기 위해 '희귀의약품 지정 요건'을 합리적으로 개선하고, 긴급 도입 의약품 대상을 확대하는 정책이 본격 추진된다. 이는 그동안 제도의 사각지대에서 치료 기회를 박탈당했던 환자들의 절박한 목소리를 반영한 결과다.

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