저는 데스모이드 종양으로 고통받은 가족중 하나입니다. 최근에 다른 여러 나라에서 인증받은 데스모이드 약이 한국에 여전히 들어와 있지 않습니다. 청원글을 환자분 께서 올리셨는데 동의 부탁드립니다.
-어떻게 청원을 늘려야 할지 몰라서 하루에 한번씩 올려보고 있습니다.
- 청원 부탁글을 이번에 처음으로 부탁하러 다니는 거라서 예전에 사람들의 선한 마음을 이용하는 악한 일들이 있다는 사실을 댓글로 알게 되었습니다.
- 환자분들이 말하기로 들어와도 돈이 감당할 수준을 넘어서서 써 볼 기회가 쉽지 않다고 합니다. 정부의 보조를 요청하는 걸 청원글에 환자분이 넣으신거 그 이유인거 같아요. 저도 실질적으로 이 약을 써 볼수 있는 기회가 환자분들께 있기를 간절히 바랍니다. 저는 가족이었고 이미 늦어버려서 슬픈 케이스라서 만일 이 약으로 나을 수 있는 기회가 있다면 놓치지 않았으면 하는 마음이 있어요.
-저는 데스모이드로 가족이 고통받는데 이게 희귀병이라서 정보가 너무 부족해서
인터넷에서 정보를 공유하는 곳을 마련하고 유지한지 이제와 보니 10년이 되었습니다. 해외에서의 데스모이드 관련 자료를 주로 가져옵니다. 논문이라든가, 현재 임상소식이라든가, 데스모이드 전문 의사분들이나 연구하시는 분들 발표등등...
-이 약이 미국 FDA에서 2023년 데스모이드 치료제로 인증받기 전부터 전 이 약에 대한 임상경과를 지켜보아 왔고 정보를 공유하고 있었어요. 그리고 시간이 흘러 다행히 이 약이 효과가 있다는 인정을 받으면서 최근에 유럽정부에서도 인증하게 되었습니다.
-이 약을 파는 제약사에 어떻게 하면 한국에 이 약을 판매하실 수 있는지, 어떻게 하면 한국 환자분들이 이 약을 쓸 수 있는지 물어보는 이메일을 보내보았고 식약청에도 전화를 해보았습니다.
-최근에 데스모이드로 교통받고 있는 한 환자분께서 국민청원에 이 약을 한국에서도 써볼 수 있게 청원하는 글을 쓰셨다고 전해주셨고 저희는 이 방법이 이 약을 한국에서도 써볼 수 있는 방법이라면 해보고 싶어서 이렇게 커뮤에 부탁드리는 글을 쓰게 되었습니다.
-10년전에 미국에서 한 번 써보라는 약을 써볼라고 한국병원을 여기저기 찾아다니면서 구해보려던 기억과 제 가족의 경험에 대한 분노로 전 데스모이드 희귀병 정보를 함께하는 곳을 계속 유지하고 있는 거구요. 어떤한 사적인 이익은 없어요. 이익이 있다면 전 다른 사람이 저같은 경험을 안했으면 하는 거에요. 가능한 나았으면 하는 겁니다. 기회가 있는데 한국에 그게 없다는 이유로 기회를 놓치는 걸 보고 싶지 않아요.
-미국에서도 희귀병 약 개발은 돈이 안된다는 이유로 처음에는 이 약을 한 제약사에서 그만두었다는 이야기를 들었었습니다. 그런데 미국의 데스모이드 환자들이 만든 모임에서 로비를 해서 다른 제약사가 이 약으로 계속 임상을 하였고 그렇게 2023년에 이 약이 미국 FDA 에서 데스모이드 승인 약으로 인정받은 걸로 전 알고 있습니다. 따라서 몇몇분들이 말하는 희귀병에 쓰이는 돈, 투자에 관한 얘기가 낯설지 않네요....
인구 100만 명당 2~5명꼴로 발생하는 희귀질환인 **'데스모이드 종양'**과 싸우고 있는 환자입니다.
옥시베오(니로가세스타트)'**입니다. 이 약은 이미 미국과 유럽, 그리고 최근 영국(1월 7일)에서도 그 효능과 안전성을 인정받아 승인되었습니다. 하지만 우리나라는 아직 허가와 보험 급여 절차가 마무리되지 않아, 저와 같은 환자들은 약을 눈앞에 두고도 고통 속에 방치되어 있습니다. 이에 정부와 식약처, 보건복지부에 간곡히 요청합니다.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/40238A36A600279DE064B49691C6967B
