췌장질환 장애 등록 관련 국회 토론회 개최
높은 치료비 부담…당사자 대부분 등록 찬성
일부는 취업시 불이익, 사회적 편견 걱정도
"구체적 등록 기준 마련하고 복지 연계해야"
27일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 국회의원 주최로 열린 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회'에서 김재현 분당서울대학교병원 소아청소년과 교수는 '췌장기능부전 및 상실 질병의 내부장애 인정 요구도 파악을 위한 연구' 결과를 발표했다.
췌장 기능부전은 영양 흡수 장애, 혈당 조절 어려움 등 전신에 걸친 합병증으로 인해 환자들의 삶의 질을 크게 떨어뜨리지만 장애로 인정받지 못하고 있다. 우리나라에서 1형당뇨병, 췌장이식, 췌장 절제술 환자 등 중증 췌장질환자는 약 3만명 내외로 추정된다.
김 교수와 연구팀이 지난해 전국 22개 병원 및 기관을 통해 중증 췌장질환자 852명을 대상으로 온라인 설문조사를 실시한 결과 환자들은 1형당뇨병 환자들은 일상생활에서 심한 스트레스를 겪고 있었다. '당뇨병이 매일 나의 정신적 육체적 에너지를 너무 많이 소진시킨다', '당뇨병이 나의 삶을 지배하고 있는 것 같다' 등의 항목에서 특히 평균 점수가 높게 나왔다.
