https://storyfunding.daum.net/project/12131
실명퇴치운동본부는 5만여명의 퇴행성 망막질환자의 치료·연구와 저시력 환우지원, 중도실명에 따른 재활·교육사업을 벌이고 정보교류와 선진국의 다양한 치료기술을 국내에 도입하는 것을 목표로 하고 있습니다
소녀시대 멤버 수영이 몇년동안 서포트하고 있는 '실명퇴치 운동본부'라는 단체야
수영이 아버님은 실명퇴치 운동본부 단체를 이끌고 계시고 '망막색소변성증'이라는 망막질환을 앓고 계셔
이 질환에 대해 한국에는(다른나라에 있는진 잘모르겠다ㅠ) 별다른 치료법도 약도 연구자료도 없어서 아버님께서 앞장서서 많은 일들을 하고있다고 해
아버님은 다른분들보단 상태가 양호하신 편이라 다른 분들을 대신해 약을 사오기도 하고 해외 연구자료가 나오면 번역해서 올리는 일도 하고있어
수영이 아버님과 같은 질환을 앓고있는 개그맨 이동우
이사를 맡고 있고 매년 '아름다운 동행'이라는 주제로 열리는 실명퇴치운동 자선음악회 기획을 맡고있어
참여하진 못해도 많은 덬들이 이런 단체가 있구나~ 하고 관심 가져줬으면 좋겠어 참여해주면 더더더 좋고♡
https://storyfunding.daum.net/episode/16441 이건 연재에 올라온 글인데 이글도 한번 읽어줘ㅋㅋ
올해 3월 판매되었던 티와 에코백사진
티랑 에코백에 써있는 B.E는 beaming effect 의 약자로 뜻은 이러해ㅎㅎ
https://www.instagram.com/p/BDFAoSwLVjV/
많은 덬들의 관심과 사랑이 필요해♡♡♡
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