(전북현대 팬 커뮤 에버그린 펌)
아직 5만 채우려면 한참 남아서 다시 올림 ㅜㅜㅜ
전북팬으로 살다보니 가장 큰 화력을 호소할 만한 곳이
여기밖에 안떠올라서 염치 불구하고 도움을 청합니다
저희 아이들은 유전성 희귀 안질환을 갖고 태어났습니다.
두 아들 모두 망막이 붙어있지 못하고 분리되는
선천성 망막층간분리증입니다.
망막이 떨어지면 시력을 완전히 잃기 때문에
그걸 방지하기 위해 서울대병원에서 수술을 시켰습니다.
그런데 이게 유전성이다보니...
이제 100일 된 조카가 좀 불안해서 검사를 했는데
양쪽눈이 다 실명상태라는 진단을 받았습니다.
아이들 미래를 생각하면 하루하루 불안하고 무섭습니다.
우리 아이들처럼 유전성 질환을 가진 아이들을
치료할 수 있는 가장 앞선 기술이 유전자 세포치료입니다. 동물 임상실험까지 완벽히 성공을 하면서
아이들이 성인이 되기 전에 고칠수있다는
희미한 희망으로 살았는데
이 연구가 '희귀'라는 경제논리와
제도 미비라는 벽에 부딪혀서
멈출 위기에 처했습니다.
그래서
우리 아이들처럼 유전자 이상으로 인해
시력을 잃어가는 아이들의 부모가 모여서
환우회를 만들고, 국가의 관심을 호소하고 있습니다.
그러나 그 수가 얼마 안되다보니
국회의원들에게 아무리 호소해도 들어주질 않습니다.
마지막 희망으로 국민청원을 해보기로 했는데
솔직히 5만명 채우기가 버겁습니다.
작년에 죽을힘을 다했지만 2만명밖에 모으지 못해서
폐기됐었기도 하다보니 더욱 불안합니다.
그래서 에그 동지 여러분에게
염치 불구하고 부탁드립니다.
아이들이 엄마 아빠 얼굴은 봐야하지 않겠습니까...
1~2분만 투자해서 청원에 동참 좀 부탁드립니다..
그리고 주변에도 알려주세요.....
이번에 정권교체 시기에 성공하지 못하면
더욱 어려워질 것이 예상되어 이번에 이렇게 부탁드립니다
청원 링크로 들어가서 청원 부탁드립니다
긴 글 읽어주셔서 감사합니다
국민청원 링크입니다
✅ 청원 요청 사항
1.유전자·세포치료센터 설립 촉구(첨단바이오실증센터(R&BD센터)를 설립하여 국내 치료 기반 마련)
2. 첨단재생의료법(첨생법) 개정
첨생법 정의 개정과 신속승인을 위한 법 조항 개정
3. 신생아 눈 종합검사 의무화 및 국가홍보 추진
조기 발견과 적시 치료를 위해 신생아 선별검사 도입하여 평생 장애 또는 희귀 질환으로부터 벗어나게 해주십시오.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B
아이들이 엄마, 아빠 얼굴 볼 수 있게, 예쁜 세상 볼 수 있게 도와줘
아래는 이전에 올렸던 글 들 댓글들중에 같이 보고싶은 댓글들 복사해왔어
11. 무명의 더쿠 2025-05-18
완
애기들 엄마아빠 못본다고 생각하니 진짜 너무 맘아파...
79. 무명의 더쿠 2025-05-19
허.. 기술이 있는데도 치료를 못 받는다니? 뭐가 어떻게 되어있는거람?
267. 무명의 더쿠 2025-05-19
누군가는 경제논리를 말하겠지만 경제논리로도 아이들을 치료해서 가정과 그 부모들이 평생 생산하도록 하는게 수억원 이상의 이득이 있을 거 같아. 꼭 치료가 가능해졌으면 좋겠다.
