https://n.news.naver.com/article/296/0000087362

 

 

어릴 때 방방, 트램펄린을 뛰다 시작된 두통이 희귀 뇌 질환의 신호로, 뇌의 하부가 두개골을 벗어나 내려온 현상을 겪는 한 여성의 사연이 전해졌다.

영국 일간 더선이 소개한 내용에 따르면 데번 출신의 19세 에밀리 코커햄은 어린 시절 건강한 아이였다. 하지만 7살 때 트램펄린을 타다 갑작스러운 두통을 겪으면서 예상치 못한 희귀 질환의 징후를 보이기 시작했다. 당시에는 대수롭지 않게 여겼지만, 나중에서야 이 증상이 '키아리 기형(Chiari malformation)'이라는 신경계 장애의 첫 번째 경고 신호였음을 알게됐다.

키아리 기형은 뇌의 일부가 두개골을 벗어나 척추관으로 밀려 내려가는 질환으로, 심한 두통과 신경계 이상을 유발한다. 에밀리는 초기 증상에도 불구하고 단순한 성장통으로 여겼고, 부모 또한 심각하게 인식하지 못했다. 시간이 흐를수록 에밀리의 두통은 목과 어깨로 퍼졌다. 14세가 됐을 때는 극심한 통증으로 인해 거의 침대에서 생활해야 할 정도로 악화됐다.

증상은 날로 심각해졌지만 병원을 방문할 때마다 원인을 찾지 못했다. 초기에는 단순한 편두통으로 오진되기도 했다. 에밀리와 그의 가족은 적극적으로 추가 검사를 요청했고, 2021년 10월 MRI 촬영을 통해 마침내 키아리 기형이 확진됐다.

진단을 받은 후 에밀리는 16세 생일을 갓 넘긴 시점에서 긴급 수술을 받았다. 두개골과 척추 상단 일부를 제거해 뇌가 압박받는 것을 막고, 뇌막을 확장해 뇌척수액이 원활히 흐를 수 있도록 했다. 수술 직후에는 상태가 개선됐고 학교생활과 사회 활동에도 다시 이어갈 수 있었다.

하지만 1년이 채 지나지 않아 증상이 다시 악화됐다. 추가 검사를 진행한 결과, 척추 속 섬유 조직이 뇌를 더 아래로 끌어내리고 있다는 사실이 밝혀졌다. 더 정밀한 치료가 필요해짐에 따라 2023년 스페인 바르셀로나에서 전문 수술을 받을 수 있다는 사실을 알게 됐다.

에밀리는 수술 비용인 £1만7000(약 2900만 원)을 마련하기 위해 온라인 모금과 저축을 활용했다. 그렇게 2024년 11월, 바르셀로나에서 수술을 받을 수 있었고, 이 수술 덕분에 병의 진행이 멈췄으며 증상도 점차 개선되고 있다.