장애인에게 결혼과 출산과 양육은 도전이다. 그 자체도 쉬운 일이 아니지만 이 과정에서 차별적 시선을 견뎌야 한다. 장애인이 결혼한다고 하면 선을 넘는 질문을 받게 된다. “결혼은 꼭 해야겠니.” 결혼하고 아이를 갖겠다고 하면 또 다른 말이 선을 넘는다. “네 몸도 불편한데 아이는 어떻게 키우려고.”
중증 뇌병변장애인인 윤현진(가명·29)씨는 2015년 비장애인 남편과 결혼해 아들 둘과 딸 하나를 키우고 있다. 손과 발의 움직임이 자유롭지 않은 현진씨와 장애가 없는 남편의 결혼은 순탄하지 않았다. 시아버지는 아들을 ‘호적에서 파버리겠다’며 결혼을 강하게 반대했다.
이에 맞서 혼인신고를 먼저 했지만 그래도 시아버지는 그를 며느리로 받아들이지 않았다. 현진씨는 스물두 살에 아이를 갖기로 결심했다. ‘아이를 가지면 헤어지라고 안 하겠지’ 하는 마음이었다. 임신 소식에 시어머니가 울었다는 얘기를 들었다. “깜짝 놀라셨던 것 같아요. ‘어떻게 키우려고 하지’ 생각하지 않으셨을까요.” 장애 없이 태어난 손자를 안고서야 시아버지는 현진씨를 며느리로 인정했다.
임신하고 찾은 산부인과 병원에서 현진씨는 황당한 경험을 했다. 의사가 그를 따로 불러 물었다. “혹시 성폭행 당하셨나요?” ‘왜 이런 질문을 나에게 하나’ 불쾌감이 밀려 왔다. 함께 병원에 온 남성이 남편이라고, 결혼한 사이라고 반복해 설명하는 수밖에 없었다. 비슷한 시기 태아보험 가입을 신청했지만 거절당했다. “제가 장애가 있으니까 모든 보험사에서 안 된다고 하더라고요. 내 장애로 아기의 건강조차 보장해줄 수 없다는 생각이 들었습니다.” 둘째와 셋째를 가졌을 때는 보험 가입을 시도할 엄두조차 내지 못했다.
출산 후 그를 받아주는 산후조리원은 없었다. 집 근처 조리원에 예약을 시도했지만 ‘장애인 산모는 안 됩니다’는 답변을 들었다. 결국 거주하는 경기도 북부 도시에서 35㎞ 떨어진 서울 구로구 장애인복지관에서 제공하는 산후조리 서비스를 이용했다. “그동안 휠체어 타고 장애인으로 살면서 차별이 별로 없었는데 결혼을 하고 아기를 낳으면서 차별을 많이 느꼈어요.”
장애인 부모는 장애 유전을 우려하는 주변의 시선과도 씨름해야 한다. 오른쪽 손과 발을 잘 쓰지 못하는 중증 지체장애인 김민정(42)씨는 시험관 시술로 재작년 8월 아들을 낳았다. 38세에 결혼해 아이를 빨리 가져야겠다고 생각했고, 병원에서도 시술을 권했다. 학교 비정규직인 그는 시술을 위해 근무를 빠질 때가 많았다. 상사와 동료들이 눈치를 주면서 필요 없는 말을 덧붙였다. “장애가 있는데 애를 낳을 필요가 있느냐, 둘이 살면 되지 왜 아이를 가지려 하냐는 말을 들었어요.”(중략)
장애인 임산부는 병원 이용도 불편하다. 10세, 6세 아들을 키우는 김효정(가명·49)씨는 뇌병변장애로 팔과 다리를 쓰기 힘들다. 가까운 거리는 걸어 다니지만 10분 이상 걸어야 할 때는 전동 휠체어를 타거나 택시를 부른다. 이 때문에 그는 첫 임신 때 동네 산부인과에서 출산하기를 원했다. 가까운 곳에서 정기적으로 검진받고 싶었다. 하지만 동네 산부인과는 그를 받아주지 않았다. “저는 솔직히 일반 산부인과에서 낳으려고 했어요. 근데 장애가 있고 어떻게 될지 모르니까 옆에 있는 큰 병원에 가라고 하더라구요.” 결국 강동성심병원에서 첫째를, 한양대학교병원에서 둘째를 출산했다. 큰 병원에서는 출산 비용이 더 많이 들었다. (중략)
장애인은 아이를 키우는 과정에서도 선을 넘는 주위의 태도에 직면할 때가 많다. 장애가 있다는 이유로 부모 자격을 의심받는 것이다. 아이의 보호자로 병원을 방문했지만 ‘진짜’ 보호자를 찾는 의료진을 마주하거나 성적 부진을 엄마의 장애 탓으로 돌리는 교사를 만난 적이 있다고 장애인들은 털어놨다.
지체장애인 박지주(52)씨는 전동 휠체어를 자신의 신체 일부라고 생각한다. 척수염 후유증으로 하반신이 마비돼 휠체어 없이는 이동할 수 없어서다. 그는 딸의 손가락이 문틈에 끼여 손톱이 빠진 날을 기억한다. 전화를 받고 달려온 구급요원은 전동 휠체어를 구급차에 실을 수 없다고 했다. 4살 딸은 피가 철철 흐르는 손가락을 붙들고 계속 엄마를 불렀다. “애가 엄마, 엄마 하는데 주변에 도와줄 친인척도 이웃도 없고 정말 피눈물이 흘렀어요. 아이 손을 잡아주고 싶은데, 휠체어 없이 병원에 가면 저는 아무것도 할 수가 없어요. 움직일 수 없으니까요.” 구급차 침대 위에 휠체어를 올리는 것으로 겨우 합의하고 응급실로 향했다.
응급실에서 의료진은 그를 눈앞에 두고 보호자를 찾았다. 휠체어에 앉아 있는 지주씨를 보호자로 생각하지 않은 것이다. “장애인은 보살핌을 받아야 할 대상이지, 누군가를 보살필 수 없다고 생각하는 거예요. 그런 일이 있으면 존재감에 스크래치를 받죠. 비슷한 일이 반복되면 심리적으로 위축이 돼요.”
망막색소변성증으로 저시력 시각장애를 갖게 된 정승아(51)씨는 둘째 아들의 미술 성적에 관해 교사와 상담하던 중 기분 나쁜 경험을 했다. 둘째는 그동안 미술에 재능이 있다는 말을 자주 들었다. 미술을 전공한 친구는 아들의 그림을 보고 ‘색감이 보통이 아니다’ ‘감각이 있다’고 했다. 미술학원에서는 ‘구도를 잘 잡으니 건축을 전공하면 좋을 것 같다’는 칭찬을 받았다.
그런데 미술에서 최하점인 D가 나왔다. 승아씨는 교사에게 면담을 요청하고 “저희 아들이 그림을 잘 못 그리나요”하고 물었다. 그러자 교사는 ‘그림을 잘 못 그려요. 엄마가 안 보이니까 그럴(못 그릴) 수 있어요. 잘 안 보이니까 모르시겠죠’라고 했다. 승아씨는 “애가 그림 못 그리는 것과 엄마가 안 보이는 게 무슨 상관이냐. 너무 화가 났지만 아이가 더 불이익을 당할까 참았다”고 말했다.
승아씨는 두 아들을 학교에 보내면서 교사들에게 장애를 드러내지 않았다. 편견을 가진 사람은 승아씨가 아무리 노력해도 변화하기 어렵다는 것을 경험적으로 터득해서다. “통화 해보고 너무 보수적일 것 같으면 선생님께 제가 장애인이라는 걸 얘기하지 않았어요. 말이 통할 것 같은 분에게만 장애를 얘기했죠. 살면서 생긴 지혜입니다.” (중략)
육아 정보를 제대로 얻지 못하는 것도 스트레스다. 시청각 중복장애인 이하림(가명·29)씨는 출산 전 육아 정보를 알고 싶어 육아 잡지를 구매했으나 읽지 못한 채 책장에 보관 중이다. 보청기를 껴야 가까이 있는 소리를 들을 수 있고 시력은 거의 남아 있지 않은 하림씨는 점자 정보 단말기로 글을 점자로 변환해야 책을 읽을 수 있다. “정부가 점자 파일로 된 육아 정보를 제공하면 참 좋겠다고 생각한 적이 있어요.” 이유식, 아이 반찬 등에 관해 더 알고 싶지만 그는 아직 점자로 된 정보를 찾지 못했다.(중략)
장애인 부모는 아이가 본격적으로 또래 친구들과 어울리기 시작하면 또 다른 어려움을 겪게 된다. 학부모 커뮤니티에 참여를 못 하면서 정보 교류에서도 소외된다. 박지주씨는 “비장애인 학부모 사이에 속해 있다가도 이동이 어렵거나 소통이 더뎌 배제되는 경우가 많다”고 말했다. “학부모끼리 모여 어디 좋은 카페를 간다고 해볼까요. 시각장애인이 같이 쫓아가겠냐는 거예요. 못 가요. 청각장애인이 가면 수화를 해야 하는데 소통할 수 있겠냐는 거죠. 지체장애인은 왔다 갔다 차량 문제 때문에 힘들고요. 뇌병변장애인은 주위의 시선 때문에 어울리지 않으려고 해요. 결국 분리가 될 수밖에 없더라고요.”
https://news.naver.com/main/read.naver?mode=LSD&mid=sec&sid1=001&oid=005&aid=0001505661
기사가 좀 길지만 다들 한번씩 읽어보고 생각해보면 좋을 것 같아
그냥 애를 낳아서 키우는 것도 힘들 텐데 장애가 있다면 얼마나 어려움이 많을지.. 부끄럽지만 처음 생각해봄
