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그외 자스 아이를 키우는 초기
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2023.05.09 12:57
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아이발달을 걱정 하는 덕이 있길래 댓글로도 썼지만 예전부터 후기 남기고 싶었거든. 그런데 엄청난 발전을 한건 아니라서 지금까지 안썼었어

우리 아이는 아직 5살이고 치료한지는 1년이 넘은것 같아
아직 아이를 양육해야 하는 기간은 길고 얼마나 될지 모르니까 초기야


우리 아이가 남다르다는 건 예전부터 알고 있었지만 그게 얼마나 다른건지는 몰랐어

우리 아이는 조용한 아이가 아니라 온몸이 예민한 아이라서 4살 봄까지 풀잠을 자본적이 없거든. 그래서 나도 한번도 아이가 태어나 양육을 시작하면서 4시간 연속 자본적이 없었어.
3살 말부터 어린이집 선생님이 언어가 늦으니 치료를 받아보라고 말씀하셨는데 치료실 대기가 길어서 못받았어 결국 시작은 30개월부터 언어치료를 했고 감통과 놀이치료는 32개월부터 했어.

우리지역은 실비센터가 없는 지역이라서 모두 자비로 시작했고 처음 시작은 월 100정도 들었던것 같아.
(국가 지원은 영유아발달지원서비스(중위소득120%) 발달재활서비스(중위소득180% 3인가족 기준 부부합산 1억정도 소득이라서 가능성 가장 큼) 우리아이심리서비스(중위소득120%) 정도인데 지자체마다 영유아나 우리심리는 기준이 더 높을 수도 있고 지역마다 받는 시기가 정해져 있거나 대기가 있어 보통 최소 8개월에서 1년 이상 걸려)


아이가 구강추구가 심하고 까치발을 했는데 사실 이건 내가 어릴때부터 했고 오래 그랬던 거라서 유전이라고 생각해서 크게 걱정 안했었어. 까치발 하는 이유는 감각추구보단 예민해서 발에 닫는 감각이 싫어서 그러는 건데 이건 내가 그래

먼저 우리아이는 32개월부터 로컬 소아정신과에 갔고 로컬에서는 너무 어려서 검사를 못한다 검사하고 싶으면 서울 대학병원을 가라고 추천해 주셨고 자기가 볼때는 ad일것 같다는 말을 하셨거든. 우선 받고 있는 언어 감통 놀이 치료를 꾸준하게 받으라고 하셨어

나같은 경우는 로컬 가기전부터 세브란스 소아정신과 예약을 한 상태여서(천근아 교수 아니고 가장 빠른 교수님에게 예약함) 34개월쯤 진료를 볼수 있었어
(가장 유명한 교수는 서울대 김붕년 세브란스 천근아 분당서울대 유희정 인데 천근아 교수만 진료예약 27년꺼 오픈되어 있는 상황이야 27년 다 차면 언제 다시 오픈할지 모르고 김붕년 교수는 25년 예약까지만 진료하고 은퇴한다는 소문이 있어. 세브란스 다른 교수들도 진료 1년이상 대기지만 교수 변경이 안되기 때문에 천근아교수에게 진료 받고 싶으면 세브란스는 천근아 교수 예약하고 다른 병원 예약을 해야해 가장 빠른 병원중 하나가 아산병원 김효원교수가 비교적 빠른편)

우리 아이 같은 경우는 예민해서 감통은 효과를 봤고 언어는 효과가 없었고 놀이는 정말 조금 봤어(모두 다 다른 센터를 다님)

아이가 가장 효과 본 치료는 aba이고 나는 다니던 센터에 aba가 있어서 비교적 빨리 받을 수 있었는데 1년 이상 대기인 곳들이 많아. 아무래도 기존 다니던 아이가 aba를 한다고 하면 먼저 들어가게 배려해주는 것이 없다고 말 못해.

내가 aba를 시작한 이유는 앞에서 말했듯이 언어치료가 효과가 없었고 교수님에게 직접적으로 aba를 하는 것이 어떠냐고 물어봤을때 가장 효과적인 치료라고 말해주심.
그런데 찾아보면 알겠지만 하는 곳도 많이 없고 지방에는 거의 없어서 다른시가서 받는 엄마들도 많아 그리고 가격도 비싸. 그래서 시간적 경제적 여유가 된다면 하라고 말씀하셨어.
금액은 서울 경기 기준으로는 한타임에 8~10만원(40분 수업 10분 상담) 정도 하고 지방은 조금더 저렴할수도 있어(우리지역은 비교적 저렴한편)

내 경우는 아이가 무척이나 예민한 아이라서 aba를 잘 할수 있을까 고민했고 금액적인 부분도 크기 때문에 많은 고민을 했거든(우리 아이는 지금 9타임을 듣고 있고 효과는 큰편임 그런데 인지와 표현언어의 차이가 크기 때문에 갈길이 멀었어)
치료를 하면서 느끼는 거지만 우리집이 경제적인 여건이 그래도 되는 편이라서 한달 직장인 월급만큼 치료비가 들어가도 어찌저찌 감당한다는 거에 감사하고 있어 결국 돈싸움이거든


만약 내가 아이 2돌 전으로 돌아간다면 나같은 경우는 세브란스만 예약했는데(원래 세브란스 많이 다녀서 익숙해서 거기만 예약함) 3명다 예약하고 진료 빠른 병원도 한곳 예약해서 바로 병원에 갔을 것 같아
그리고 언어나 놀이(이게 가장 비쌌어 한타임 10만원) 안듣고 처음부터 aba조기교실 시작했을것 같아(개별 조기교실 다 들어 봤는데 조기교실이 더 좋았어 그만큼 더 비싸지만) 우리아이는 예민한 아이라서 감통은 필수...


먼저 치료를 시작할때 너무 싫어해서 아이가 울거든 울 아이가 많이 예민하다고 했잖아 그래서 처음에는 심하게 울어서 토도 많이 했어 이때 엄마들이 힘들어하고 데리고 나오는 경우도 있거든. 그런데 그거 다 참고 기다려야 해 어쩔수 없다고 생각하고 그냥 참아야 해.

그리고 자스아이라도 해서 사람에 대한 애착이 없거나 하는건 절대 아니야 중증 자폐 아이라도 엄마를 사랑하고 집착하는 경우도 있고 눈치도 보고 애교도 부리고 해.
이건 스펙트럼이라서 100이면 100 다 다른 증상이거든!
자스 아이들이 다 우영우에서 보던 로봇말투거나 심한 증상인건 아니야 장애 등급 못받는 자스 아이들도 많고 그냥 성향으로 남는 아이들도 있어. 그래서 실제 성인이 되고 나서 자신이 자폐인걸 아는 경우도 있어(어떤 사람은 sky를 나왔고 자신이 다른 사람과 조금 다르다고 느껴서 검사 받는 경우도 있대 이런 경우는 부모들이 인정을 못한다고 하더라)


마지막으로 자스 아이는 부모의 탓이 아니고 그냥 타고나는 거고 운이 나빴던 거야. 의사쌤들도 매번 하는 말인데.....
그냥 운이 나빴던 거래 일란성 쌍둥이도 한아이는 정상발달이고 한아이는 자폐고... 그런거라고 그냥 운이래. 주변 아이중에 유전자 검사해서 이상이 나온 자스아이가 아무도 없거든..


진짜 마지막 팁이 있다면 미디어 차단을 할때 소리나는 장난감도 모두 차단하는 것이 좋다고 해
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