내가 쓴 청원글은 아니지만 내가 앓고 있는 병이야

우리나라에서는 인지도도 없고 희귀해서 제대로 진단을 내릴 수 있는 사람도 몇 안되고 해당 병에 걸린 사람이 별로 없어서

연구도 많이 안되고 있고 약도 없고 그런데 또 희귀병으로 인정 받고 있지는 않아

나도 눈에 증상이 생겨서 안과 돌고 대학병원 안과 돌다가 신경과에서 뇌파검사 MRI 찍고도 안나와서 일부 증상 때문에 이 병이라고 의심하다가 다른 대학병원 가서야 그제서 병명이 나왔거든

근데도 진단 코드도 없어서 내가 간 대학병원 마다 다른 코드를 쓰더라.. 

나는 증상이 하나씩 생기기 시작하면서 내가 보는 모든 것들에 대해서 신뢰하는게 어려웠고 하늘을 쳐다 보는 것도 두려워 졌거든

어느 순간 너도 이렇게 보여 이러면서 주변사람한테 묻고 있더라..

증상이 추가되면서 우울해서 울기도 하고 처음에 코방에 글도 남기고 그랬는데 그냥 병명 알고 이런 병 갖고 있는 나말고 다른 사람이 있다는 걸로도 위안이 되더라

아무튼 언제 글 내릴지 모르겠지만 그냥 누군가 청원 도와주면 고마울 것 같애

https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/jY5qAl