다낭성난소증후군, 'PMOS'로 변경…환자들 "질환 본질 드러나길"

"단순 물혹 아닌 전신 대사·호르몬 질환…완치 아닌 '평생 관리' 개념"

(서울=연합뉴스) 서효주 인턴기자 = 호르몬 불균형으로 난소에 작은 낭종(물혹)이 생기는 질환으로 알려진 '다낭성난소증후군'.

이 질환의 영문명 'PCOS'(Polycystic ovary syndrome)가 최근 'PMOS'(Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome)로 변경되자 환자들이 환영을 표하고 있다.

새 명칭에 '대사'(Metabolic)와 '내분비'(Endocrine)라는 표현이 포함돼 단순 난소 질환이 아니라 호르몬·대사 질환이라는 의미를 담았기 때문이다.

환자들은 용어 변경을 계기로 진단 기준과 의료 현장의 판단에도 변화가 생기기를 기대했다.

◇ 14년만에 바뀐 명칭…"단순 난소 문제 아닌 호르몬·대사 질환"

25일 국제 학술지 란셋(The Lancet)에 발표된 논문에 따르면 이번 명칭 변경은 약 14년에 걸쳐 약 1만4천명 이상의 환자와 임상의 답변을 수집하고 56개 국제 전문학회 및 환자단체의 지지를 끌어낸 데 따른 결과물이다.

PMOS는 호르몬 불균형과 남성호르몬(안드로겐) 과다 분비에 따른 질환으로, 생리불순과 난임뿐 아니라 체중 변화와 혈당 조절 등에도 영향을 미친다. 이로 인해 인슐린 저항성이나 제2형 당뇨병 위험이 높아지는 것으로 알려져 있다.

가임기 여성의 6~15%가 겪는다는 이 질환의 명칭 변경은 기존 이름이 질환의 특성을 충분히 반영하지 못한다는 지적에 따라 세계 각국 의료진과 연구자, 환자 단체의 논의를 거쳐 추진됐다. 한국어 공식 명칭은 아직 발표되지 않았지만 직역하면 '다내분비 대사 난소 증후군'이다.

호주 모나쉬대 여성 생식 건강 연구 우수센터(CRE WHiRL) 주도로 구성된 국제 연구진은 기존 명칭 속 '다낭성'(Polycystic)이란 표현이 질환을 단순히 난소에 생기는 물혹 문제로 오해하게 해 진단을 지연시키거나 대사·호르몬 등 전신적 특성을 충분히 반영하지 못하도록 만들 수 있다고 지적했다.

실제로 국내 PMOS 환자들은 진단 과정에서 이 질환이 호르몬·대사 이상과 관련된 질환이라는 설명을 충분히 듣지 못했다고 토로했다.

올해 초 PMOS를 진단받은 최모(16) 씨는 키 161㎝, 몸무게 47㎏으로 저체중에 가까운 체격이었지만 진료 과정에서 체중 문제를 반복적으로 지적받았다며 "체중과 증후군이 왜 관련이 있는지 자세한 설명을 듣지 못했다"고 말했다.

8년 전 진단 받은 임모 씨(20대)는 "다낭성 경향이 있다"는 모호한 말과 함께 경구피임약을 처방받았다. 임씨는 약 복용 이후에도 생리 불순 증상이 반복되자 혈당과 인슐린 저항성에 대해 스스로 공부하며 몸을 관리했다.

그는 "왜 환자인 내가 직접 원인을 찾아야 하는지 억울했다"고 말했다.

PMOS 환자들은 새 명칭이 단순한 이름 변경에 그치지 않고 의료진과 사회 전반의 인식 변화를 끌어내길 기대했다.

임씨는 "기존 명칭은 질환의 본질을 왜곡하고 있었다고 생각한다"며 "새 명칭을 계기로 질환이 단순 생식 장애 질환이 아닌 대사·호르몬 장애 질환으로 이해되고 관련 연구와 치료도 확대되길 기대한다"고 말했다.

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