저는 데스모이드 종양으로 고통받은 가족중 하나입니다. 최근에 다른 여러 나라에서 인증받은 데스모이드 약이 한국에 여전히 들어와 있지 않습니다. 청원글을 환자분 께서 올리셨는데 동의 부탁드립니다. 

 

 

인구 100만 명당 2~5명꼴로 발생하는 희귀질환인 **'데스모이드 종양'**과 싸우고 있는 환자입니다.

 

옥시베오(니로가세스타트)'**입니다. 이 약은 이미 미국과 유럽, 그리고 최근 영국(1월 7일)에서도 그 효능과 안전성을 인정받아 승인되었습니다. 하지만 우리나라는 아직 허가와 보험 급여 절차가 마무리되지 않아, 저와 같은 환자들은 약을 눈앞에 두고도 고통 속에 방치되어 있습니다. 이에 정부와 식약처, 보건복지부에 간곡히 요청합니다.

 

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/40238A36A600279DE064B49691C6967B

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