https://x.com/jaemyung_lee/status/2003785956437201250?s=46
희귀질환은 이름 그대로 환자 수는 적지만, 그 고통의 무게는 결코 가볍지 않습니다. 치료과정을 넘어 돌봄과 생계의 부담까지 개인과 가족이 오롯이 감당하기엔 너무도 버겁습니다.
이제 정부가 힘이 되어드리겠습니다. 희귀·중증난치질환 치료, 진단, 지원 전반에 걸친 개선책을 마련할 계획입니다. 오늘 들려주신 목소리를 반영해 세심하고 촘촘히 준비해 나가겠습니다.
소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 겪는 일 없도록 국가의 책임을 다하겠습니다. 아울러 매일같이 환자 곁을 지키며 헌신해주시는 의료진 여러분께도 깊은 감사의 마음을 전합니다.
