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가슴 뼈와 피부 없이, 심장은 몸 밖에 나온 채 태어난 아기가 여러 분야 전문의들의 집중 치료를 받은 끝에 기적적으로 병원 문을 나섰다.

17일 서울아산병원은 국내 최초로 심장이소증을 앓는 신생아의 심장을 흉강(가슴) 안에 넣고 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술에 성공했다고 밝혔다.

기적의 주인공은 생후 8개월 박서린(사진). 심장이 흉곽 안에 위치하지 않고 몸 바깥으로 나와 있는 원인 불명의 선천성 초희귀 질환 ‘심장이소증’을 안고 태어났다. 100만 명당 5~8명에게 발생하며, 환자의 90% 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 72시간을 넘기지 못할 만큼 치명적인 병이다. 

 

서린이는 첫째 출산 뒤 둘째를 간절히 원했던 부모가 어렵게 가진 아이였다. 3년간 14차례의 시험관 시술 끝에 기다리던 아기가 찾아왔다. 기쁨도 잠시, 임신 12주 째인 지난해 11월 태아 정밀 초음파 검사에서 심장이소증이 발견됐다.

당시 첫 진료 병원에서는 ”살아서 태어나기 어렵고, 태어나더라도 3일을 넘기기 힘드니 마음의 정리를 해야 한다“고 말했다. 서린이 부모는 마지막 희망을 안고 서울아산병원을 찾았다. 부부는 “14번을 기다린 아기를 포기할 수 없었다”라고 말했다.

 

백재숙 서울아산병원 소아청소년심장과 교수는 “진료의 매 순간마다 예상하지 못한 어려움이 있었지만 서린이가 보여주는 작은 변화들이 의료진에게 분명한 희망이 되었고, 그 희망이 다음 치료 단계를 결정하는 중요한 바탕이 됐다”라며 “한 걸음이라도 계속 내딛으려는 마음이 새로운 가능성을 만든다는 응원의 메시지를 희귀 질환을 가진 아이들과 가족들에게 전하고 싶다”고 말했다. 최세훈 서울아산병원 심장혈관흉부외과 교수는 “서린이를 살려내는건 의사 한 명의 노력만으로는 불가능한 일이었다. 각 분야 전문가들이 모여 각자의 관점에서 본 평가와 치료 방향을 공유하고, 긴밀하게 협진한 덕분에 가능한 일이었다”고 밝혔다.