[인터뷰] 일하는 암 생존자 지민 씨의 이야기
지민은 7년째 일하고 있었던 회사에서, 암 치료를 위해 휴직을 신청했다가 퇴직을 권고 받았다. 수술 직전에 직장까지 잃게 된 상황을 감당하기 어려웠다. (Image by crisnzeta5 from Pixabay)
권고 퇴직과 부당 해고 사이
2021년 겨울, 32세의 나이에 암 진단을 받기 전, 지민은 꽤 괜찮은 기업의 사회공헌팀에서 7년째 일하고 있었다. 처음 암 진단을 받았을 때, 지민은 당연히 치료를 받고 직장에 복귀할 생각이었다. 하지만 휴직을 하기 위해 신청했던 면담에서, 지민은 퇴직을 “권고”받았다.
처음에는 회사에 부당함을 제기했다. 관련 정부 부처에 문의했을 때 역시 “부당해고가 맞다.”라는 답변을 받았다. 근로감독관이 “부당해고가 맞다”고 확인해 준 문서를 제출하자, 회사는 암 진단 이후 수술을 받고 복귀하는 기간 동안 회사에 손실이 있다는 것을 입증하면 부당해고로 인정되지 않는다고 맞섰다. 게다가 그 간의 업무 과정에서 부족했던 점을 낱낱이 들춰내서 증명해 보일 수도 있다고 반쯤 협박적인 어조로 나왔다. 협박이 아니냐며 맞섰지만, 다시 같은 업계로 돌아갈 수도 있었던 상황에서 이후 구직 과정에서의 레퍼런스 체크에 대한 걱정을 할 수밖에 없었다.
지민은 결국 퇴직의 수순을 밟았다. 회사에서는 보상금을 최고 금액으로 책정해서 주는 것으로, 지민의 회사 생활이 마무리 되었다. 암 진단을 받고 수술을 받기까지, 단 두 달 사이에 일어난 일이었다.
“너무 힘들었어요. 사실 진단받기 몇 년 전부터 회사 일 자체가 엄청난 스트레스 상황이었거든요. 자다가 그냥 벌떡 깬다든지, 뒤에서 누가 부르거나 이렇게 톡톡 치면 주저앉아서 운다든지, 지금 생각해 보면 스트레스에 완전히 취약한 상태였어요. 그 상태에서 수술 직전에 이런 일들까지 감당하게 되니까 너무 힘들었죠.”
위로의 형태를 한 뾰족한 말들
회사 생활을 마무리하는 것과 동시에, 지민은 환자로서의 삶을 맞이할 준비도 해야 했다. 수술을 할 병원을 결정하고, 주치의를 만나고, 그리고 수술 방법을 정하는 것까지 해야 할 일은 너무 많았다. 처음에는 어머니의 권고로 로봇수술을 하려고 했다. 수술 상처가 남으면 사람들이 알아볼 것이고, 취직에도 불이익이 있을 수 있다는 이유였다. 그런데 주치의와의 면담 과정에서 로봇수술은 예약이 많이 밀려있는데, 종양의 모양을 봤을 때 최대한 빨리 수술을 해서 제거하고 확인해 보는 게 좋겠다는 이야기를 들었다. 그 말에 불안해져서 수술 날짜를 서둘러 잡았는데, 그 과정에서 로봇수술을 고집하는 어머니와의 다툼도 있었다.
“암 진단을 받기 1년 반 정도 전부터 먹는 양이 별로 늘지 않았는데도 살이 급격하게 쪘어요. 그러다 엄마와의 갈등 과정에서 ‘몸도 뚱뚱한데, 상처까지 생기면 너한테 흠이 생기는 거다.’라는 이야기를 들었죠. 게다가 ‘네가 건강 관리를 제대로 안 해서 이렇게 된 것이 아니냐’는 이야기도 하시더라고요.”
몸과 마음이 힘들 때 들리는 주위의 말들은, 비록 위로의 형태를 띤다고 해도 상처가 될 때가 많았다. “그래서 그동안 살이 쪘나 봐. 이 참에 살 빼면 되겠어”, “퇴사한 김에 푹 쉬면 되죠.”와 같은 말처럼, 사람들은 지민에게 달라진 상황을 가능성이나 기회로 보라는 식의 관점을 너무 쉽게 제시했다.
“제가 그런 생각을 할 수 있으면 좋은데, 그럴 수 없는 상황에서 그런 이야기들을 들으니까 그게 너무 스트레스였어요. 저는 그런 이야기를 들을 때 솔직하게 문제 제기를 했거든요. 그 과정에서 멀어지게 된 지인이나 친구들도 있죠.”
‘괜찮을 거야’, ‘다 지나갈 거야.’같은 낙관의 말들마저 마음에 잘 와 닿지 않던 때, 개인적으로 지민에게 가장 위로가 되었던 것은 아픈 몸으로 겪어야 하는 과정을 인정해주는 말들이었다. 치료 과정의 한 고비를 넘을 때마다 ‘다음에는 병원에 언제 가?’, ‘앞으로는 어떻게 해야 한대?’와 같이 치료의 절차를 묻는 질문들은 마치 일상의 안부를 묻는 것처럼 느껴졌다. 일상의 일들을 한 번에 하나씩 해나가다 보면 못할 것이 없는 것처럼, 암 치료 역시 한 번에 하나씩 절차에 집중하면 긴 여정을 잘 통과할 수 있을 것만 같았다.
수술 후 일상 되찾기
커피만 마시는 대신, 이제는 블루베리처럼 건강한 간식도 잘 챙겨먹게 되었다. [지민 제공]
수술을 받고 나서, 초반에는 경과가 좋았다. 그러다 몇 달이 지나고 회복될 때가 되었는데도 지나치게 피곤했다. 지민의 표현대로라면, “과로와 그로 인한 피로에 엄청 익숙했던” 자신에게조차 낯선 피로감이었다.
“제가 다니던 회사가 일을 엄청 빡세게 시키는 곳이었고, 행사를 기획하고 주관하는 시즌에는 밤 아홉 시, 열 시가 다 되어서야 퇴근을 하고, 주말에도 내내 출근을 해야 됐어요. 가끔 주말에 일한 거에 대한 보상 휴가가 하루 정도 나오는 식이었는데, 이런 사이클에 익숙해지다 보니까 저는 과로하고, 지쳐있고, 이런 것들이 디폴트였어요. 그런데도 수술 이후 몇 달이 지나 느꼈던 피곤함의 정도를 0에서 100까지라고 한다면 진짜 한 3000 정도인 거예요. 피곤하니까 몸에 각종 질환들의 증상이 나타나기도 했어요. 제가 원래 시력이 안 좋은 편이기는 했는데, 그 시기에 갑자기 눈 앞이 뿌옇게 보이고 시야가 흐려지는 경험을 하는 식으로요.”
너무 피곤해서 졸면서 걷다가 킥보드와 부딪히는 사고가 난 후, 지민은 몸에 다시 문제가 생긴 것은 아닐까 라는 생각에 서둘러 병원을 찾았다. 호르몬 수치가 지나치게 많이 떨어졌다는 이야기에 수많은 검사를 받았지만, 뚜렷한 원인을 찾을 수는 없었다.
“지금 생각해보면 그냥 불안한 마음에 할 수 있는 검사는 다 해봤던 것 같아요. 그 이후에도 호르몬 수치가 들쑥날쑥 했고, 컨디션이 안 좋아질 때마다 병원을 찾았지만 스트레스가 원인인 것 같다는 이야기 정도만 해주니까 그게 너무 답답했어요.”
병원에서는 지민이 암 수술 후 경험하는 여러 증상들에 대해서 명쾌한 답을 주지 않았다.
“저는 외래 진료받으러 갈 때마다 메모장에 엄청 빼곡하게 뭔가를 적어서 갔거든요. 기록을 하는 습관이 있어서 그런 것도 있지만 불안에서 비롯된 것이기도 해요. 수술 이후에 제 몸에는 여러 가지 변화가 있었거든요. 예를 들면 수술한 부위와 같은 쪽 목, 어깨, 팔이 뻣뻣해진 것 같고, 전반적으로 기능이 떨어진 것 같아서 의사 선생님한테 이야기했는데, 수술과는 전혀 상관없다고 딱 잘라서 말하시고, ‘스트레칭을 잘 하세요’라고 하더라고요.”
수술 후의 일상은 그렇게 예상하지 못한 일들의 연속이었다. 이제까지 경험하지 못했던 피곤함과 여러 증상들을 지속적으로 마주하자 “이 모든 것들이 정신적인 문제는 아닐까”하는 의문이 들었다. 그래서 지민은 정신과에 찾아가서 상담을 받고, 불안장애 약을 처방 받았다. 피곤에 대처하기 위해서 수면유도제를 처방 받아서 먹기도 했다.
어쩌면 더 충분한 휴식이 필요했던 것일지도 모르지만, 수술과 동시에 퇴사를 했던 지민에게는 수술 이후 할 수 있는 일을 찾는 것이 큰 과제로 남아있었다. 그 과정에서 한 번은 암 경험자들을 지원하는 의료재단의 사업에 참여할 기회가 있었지만, 실제 사업의 내용을 보고는 실망할 수밖에 없었다.
“사업의 목적이 암 경험자들의 자조모임에서 그치지 않도록, 그러니까 암 경험자들이 생산적인 일을 할 수 있게 지원을 하는 거였어요. 그런데도 암 경험자들이 경력을 살려서 구직을 하도록 지원하거나, 실제로 도움이 되는 기술을 알려주는 게 아니라, 뜨개질이나 요리 같은 걸 알려주는 데에 초점이 맞춰져 있는 게 너무 이상했어요. 암에 걸린 사람들을 능력이 없는 사람으로 취급하는 느낌을 받았어요.”
다행히 지민은 우연한 기회에 한 출판사로부터 협업 제안을 받게 되었다. 기존에 하던 사회공헌 업무로 돌아가는 대신, 프리랜서 기획자로 여러 일들을 하기 시작할 수 있었다. 새로운 일을 하며 새로운 관계를 맺어가는 과정에서 지민은 암 환자로서의 경험과 몸의 증상들에 대해 너무 깊게 생각하지 않으려고 노력해왔다.
암 투병 과정이 끝나고 놀러 간 시골 마을에서 지민이 직접 딴 감들. 이전과 다르게, 지민은 일상의 여유를 찾으려고 노력하고 있다. (지민 제공)
아픈 몸으로 나누는 대화
그럼에도 불구하고, 어떤 대화들은 자꾸만 몸에 대한 생각을 하게 했다.
“얼마 전에 인스타그램 상에서만 알던 분과 협업을 할 기회가 생겨서 미팅을 하려고 만났거든요. 그런데 그 분이 첫 만남에서 제 손을 잡으면서 진짜 고생했다고 하면서 갑자기 우시는 거예요. 저는 되게 난감하고 당혹스러웠어요. 나는 다른 사람들에게 도움이 되었으면 하는 마음에서 암 진단 이후의 과정들을 개인 SNS에 기록해 온 건데, 왜 나를 동정하지? 내가 몸이 안 아팠으면 좀 화기애애하게 미팅을 시작할 수 있었을 텐데 라는 생각이 들었어요.”
또 어떤 대화는 건강한 몸을 전제로 하기에, 지민에게는 버겁게 느껴졌다.
“아파 본 적이 없고, 급격한 몸의 변화를 경험해 본 적이 없는 사람들은 현재나 미래에 대해서 얘기할 때 질병의 가능성에 대한 고려가 전혀 없는 거예요. 저는 어떤 계획을 하더라도 몸이 제 말을 듣지 않을 상황에 대해서 미리 생각을 하고 이야기를 하게 되는데, 그래서 건강한 사람들이랑 대화를 하는 게 조금 힘들 때가 있어요. 시간 인식이나 일에 대한 감각이 저랑 다르다고 느낄 때가 있는 거죠.”
그리고 때때로 어떤 대화들은 아픈 몸을 인정해야만 하는 상황에 처하게 했다.
“프리랜서인데, 일을 엄청 좋아하고 그래서 매일같이 과로하는 친구가 있어요. 일이 힘들지 않냐고 물어보면 ‘뭐가 힘들어, 나는 일을 더 하고 싶어. 오히려 잠자는 시간이 아까워’, 이렇게 이야기하는 친구거든요. 이 친구랑 함께 어떤 프로그램을 기획하면서 서로 맞춰가는 과정이 좀 힘들었어요. 친구가 늦은 밤이든 이른 아침이든 자기가 일하고 있는 순간이면 언제든지 카톡이나 메일을 보내는 거에요. 그래서 제가 ‘나는 아픈 이후로 컨디션 관리가 너무 중요해서 업무 외 시간에는 되도록 일을 안 하려고 한다’고 이야기했는데, 친구가 ‘너, 이제 다 나은 거 아니야? 아직도 안 좋아?’라고 되묻더라고요. 그래서 제가 여전히 몸이 어떻게 얼마나 좋지 않은지 이야기를 해야만 했어요.”
나를 드러내는 연습
아픈 몸에 적응하는 것이 쉽지 않지만, 어쨌든 아픈 몸으로 일상을 살아가야 하는 지민은 암 진단을 받기 이전보다 좀 더 여유로운 생활을 하려고 노력하고 있다. 살면서 한 번도 쉬어본 적이 없는데, 최근에는 제법 길게 해외여행도 다녀왔다. 예전에는 체력이 좋아지면 덜 피곤해 질 거라고 생각해서 무리하게 운동을 하다가 또 다른 피로를 경험했다면, 요즘은 비교적 쉬운 운동인 산책에 집중하고 있다. 쉬는 것이 어색하고 산책 시간마저 아까워하던 지민에게 산책이 즐거운 일과가 된 것은 꽤 큰 변화다.
일상의 여유와 함께 최근에는 아픈 몸을 보다 적극적으로 드러낼 용기도 생겼다.
“제가 SNS에 암 진단 사실을 올리고 나서 개인 메시지를 많이 받았거든요. 그 중에서 꽤 많은 분들이 사실은 나도 암 경험이 있는데 아무한테도 이야기 안 하거나 되도록 주위에 숨겨왔다는 이야기를 하셨어요. 그걸 숨긴다는 거 자체가, 다른 사람들한테 부정적으로 받아들여질 거라고 생각하기 때문인 거잖아요. 그래서 주변에 또 아픈 사람이 얼마나 있을까에 대한 궁금증이 계속 있거든요. 요새는 그만큼 더 용기를 내서 제 경험을 드러내려고 노력하고 있어요.”
암 환자로서의 경험과 현재의 건강 상태를 드러내기로 마음먹었다고 해도, 이를 대체 ‘어떻게’ 드러내야 할 지 고민하는 것은 여전히 지민의 몫이다.
“저는 요새 거의 모든 관계에서 내가 예전에 암 환자였다는 것을 이야기하고, 특히 협업을 하는 관계에서는 처음부터 내 건강상태에 대해서 이야기하고 시작하거든요. 현재는 이런 상태고, 예고 없이 호르몬 수치가 다시 떨어지면 일을 지속하기 어려울 정도로 몸이 힘들 수 있다. 그래서 갑자기 프로젝트를 중단해야 되더라도 이해해 주었으면 좋겠다, 이런 이야기를 미리 해요. 그런데 이런 이야기들을 전달하는 톤 같은 거에 대한 고민을 많이 해요. 나는 아픈 사람이니까 당신이 당연히 배려해야 돼! 라는 식으로도 전달하고 싶지 않고, 징징거리면서 불평하는 것처럼 들리거나 업무에 대해 책임감이 없는 것처럼 들리지도 않았으면 좋겠거든요.”
암 환자로서의 경험을 공개하면서, 지민은 생각보다 많은 사람들이 암과 같은 중증 질병을 가진 사람을 만난 적이 없다는 사실에 놀랐다. 암 경험자들과 업무적 관계를 맺는 경험은 더욱 드문 일인 것 같았다. 그 이유가 아픈 사람들이 자신의 질병을 숨기기 때문이든, 사회가 아픈 사람들을 외면하기 때문이든, 적지 않은 숫자의 사람들이 암을 진단 받는 현실에서 이는 이상한 일이 아닐 수 없다. 지민은 암 경험자라는 이야기를 꺼냈을 때 마주한 상대의 어색함이나, 아프다고 말했을 때 의도적으로 배제되는 것 같았던 경험들이 자꾸만 자신이 설 자리를 좁게 만든다고 이야기했다.
“실제로 암 환자와 업무를 한 적이 없으니까 저를 너무 과도하게 배려하는 경우도 있어요. 제가 주도적으로 프로젝트를 이끌어야 할 때도 저를 오히려 업무에서 제외하는 문제가 생기거나, 단기간 동안 성과를 내야 하는 업무에 제가 적합하지 않다고 생각해서 미리 우려를 표할 때, 그게 저한테는 상처가 되더라고요.”
프리랜서 기획자로서 하고 싶은 일과 업무 강도를 조정할 수 있지만, 자신이 하는 일의 방향과 속도를 결정하는 것이 쉬운 일은 아니다.
“‘일’이라는 영역 안에서 제 자리를 찾으려고 하니까 생기는 고민들이 많아요. 다른 사람들이 저를 받아들일 수 있어야 저도 제 일자리를 계속 유지할 수 있으니까요. 그 고민들이 저한테는 제일 어려워요.”
암 진단 후 퇴직을 권유 받았던 경험이 여전히 부당한 기억으로 남아있기에, 지민은 암 당사자로서 사회적 역할과 위치에 대해서도 고민이 많다.
“어떤 사람들한테는 제가 첫 ‘암 당사자’니까 좋은 선례를 남길 수 있으면 좋겠다고 생각하는데, 그걸 어떻게 해야 할 지는 여전히 고민하고 있어요.”
지민의 고민들은 청년 암 경험자들에게 있어서 암 이후의 삶이 단순히 생존, 혹은 생계의 문제만이 아님을 보여준다. 암 이후의 삶은 자신만의 삶의 방향과 속도를 찾아가는 긴 여정이 될 것이고, 지민은 이제 막 그 여정을 시작했다. 불확실한 여정이 되겠지만, 지민은 그 모든 과정을 통해 조금씩 더 자신에게 맞는 자리를 찾아갈 것이다. 개인의 질병 경험이 사회에서 가지는 의미를 꾸준히 질문해온 지민이라면, 사회 속에서 자신이 설 자리를 직접 만들어갈 수 있을지도 모른다.
[필자 소개] 지아. 개인의 몸과 건강이 사회적 맥락에서 어떤 의미를 가지는지, 그리고 어떻게 보건의료 불평등을 해소하고 건강형평성을 높일 수 있을지에 관심이 많은 연구자. 날카롭지만 다정한 글을 쓰고 싶다는 실현하기 어려운 꿈을 꾼다. 길동무 문학학교 르포교실을 수강했다.
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