올해부터 '희귀질환자 의료비 지원사업'의 대상질환이 기존 1272개에서 66개가 추가 돼 총 1338개로 확대된다. 지난해 국가관리대상 희귀질환은 1248개, 중증난치질환은 24개였다.
이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이(희귀질환 산정특례(건보재정) 90% + 희귀질환자 의료비 지원사업(정부지원) 10%) 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.
질병관리청(청장 지영미)은 6일 "2025년 '희귀질환자 의료비 지원사업'의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다"면서 이같이 밝혔다.
또한, 질병관리청은 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)하여 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다.
또 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구(의료기관 이용 시 의료비가 자동 감면되지 않는 경우 환자 또는 보호자가 건보공단 지사 방문을 통해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 청구하는 방식)를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다.
유창재 기자
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