메뉴 건너뛰기

기사/뉴스 “사랑아 사랑해”…4살 딸 약값만 46억, 슬프지만 행복한 아빠는 740㎞ 걸었다
6,017 19
2024.11.29 19:05
6,017 19
enkelm
국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이와 뽀뽀를 하고 있다. [사진출처=연합뉴스]




“사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해”

희귀병을 앓고 있는 4살 딸의 치료비를 마련하기 위해 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠가 ‘작지만 큰 기적’을 일으켰다.

연합뉴스와 소셜미디어(SNS)에 따르면 충북 청주의 시골교회 목사 전요셉씨(34)는 지난 5일 부산~서울 대장정에 나섰다. 그는 24일 만에 740㎞를 걸어 29일 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했다.


그의 딸 ‘사랑이’는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)을 앓고 있다.


신경계 근육 희귀질환인 듀센근이영양증은 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육 장애로 자가 호흡마저 힘들어지는 희귀병이다.

그는 해당 질환에 대해 “근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병”이라고 설명하며 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세”라고 전했다.

그는 치료비가 330만달러(약 46억원)에 달한다며 “거대한 장벽이 앞으로 가로막고 있지만 결코 포기하지 않는다. 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 먼 여정을 나서기로 했다”고 말했다.

46만명에게 1만원씩 후원받는 ‘만원의 기적’을 꿈꾸며 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 출발한 전씨는 하루 40㎞씩 걸었다.


그의 대장정은 SNS에서 주목받았고 언론 보도로도 이어졌다. 740㎞를 걷는 동안 13억7000만원의 온정이 답지했다.

전 씨는 연합뉴스에 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”고 소감을 밝혔다.


전 씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용될 예정이다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.



최기성 매경닷컴 기자



https://n.news.naver.com/article/009/0005405364?sid=102

목록 스크랩 (0)
댓글 19
댓글 더 보기
새 댓글 확인하기

번호 카테고리 제목 날짜 조회
공지 [공지] 언금 공지 해제 24.12.06 1,077,224
공지 📢📢【매우중요】 비밀번호❗❗❗❗ 변경❗❗❗ 권장 (현재 팝업 알림중) 24.04.09 5,599,875
공지 공지가 길다면 한번씩 눌러서 읽어주시면 됩니다. 23.11.01 9,043,582
공지 ◤더쿠 이용 규칙◢ [스퀘어 정치글 금지관련 공지 상단 내용 확인] 20.04.29 27,815,467
공지 정보 더쿠 모바일에서 유튜브 링크 올릴때 주의할 점 763 21.08.23 6,270,760
공지 정보 나는 더쿠에서 움짤을 한 번이라도 올려본 적이 있다 🙋‍♀️ 242 20.09.29 5,223,445
공지 팁/유용/추천 더쿠에 쉽게 동영상을 올려보자 ! 3481 20.05.17 5,877,697
공지 팁/유용/추천 슬기로운 더쿠생활 : 더쿠 이용팁 3992 20.04.30 6,269,755
공지 팁/유용/추천 ◤스퀘어 공지◢ [9. 스퀘어 저격판 사용 금지(무통보 차단임)] 1236 18.08.31 11,182,525
모든 공지 확인하기()
2648700 이슈 맘카페에서 유니콘이라 불리는 아기스타일 19 09:22 2,002
2648699 기사/뉴스 [속보]트럼프, 목재에 '25%관세' 수순…한국산 주방가구 정조준 1 09:21 732
2648698 이슈 나의 여행 스타일은 정해인이다 vs 임시완이다 11 09:21 687
2648697 유머 관리실에 있어야 하는게 왜 내 집에 있어 4 09:20 1,154
2648696 유머 굿데이 3회 선공개 - 88나라&홍진경 3 09:18 521
2648695 이슈 일본 계란말이 고수 7 09:17 955
2648694 유머 인터뷰중 오태곤의 말 실수 하는거에 개신난 박종훈 야구선수 4 09:15 478
2648693 유머 방귀는 소리가 나질 않아요! 9 09:14 1,758
2648692 기사/뉴스 홍준표, ‘극우’ 전광훈·전한길에 “참 고맙다” 5 09:14 539
2648691 이슈 국민의힘 박수영 의원, "최상목 권한대행이 마은혁 후보 임명 않겠다고 할 때까지 무기한 단식 농성" 30 09:09 986
2648690 이슈 페인트통에 길고양이를 담군 또라이 16 09:08 1,344
2648689 이슈 군대는 팬들이 다녀왔냐는 소리 들었던 팬덤이 또... 5 09:01 2,641
2648688 유머 재석아이유 VS 세호보검 49 08:58 1,884
2648687 유머 2021년 2월 아기 푸바오의 소중한 팬미팅🐼 16 08:56 1,341
2648686 이슈 서현진에게 플러팅 요청을 했을때 10 08:53 1,092
2648685 유머 나 고양인데? 맹수인데? 12 08:50 1,410
2648684 기사/뉴스 [단독] JMS, 넷플릭스 상대로 美 소송 ‘패소’…관할권 문제로 기각 8 08:50 1,567
2648683 이슈 택시기사가 말하는 가장 무서운 손님 22 08:48 4,531
2648682 기사/뉴스 100억 시세 차익..신민아→송승헌, 성공적 건물 매입 6 08:46 959
2648681 유머  초보운전자가 대낮에 맨정신으로 대리운전 부른 썰 37 08:45 4,759