메뉴 건너뛰기

기사/뉴스 "사랑아 사랑해"…딸 약값 46억 위해 아빠는 걸었다
7,007 12
2024.11.29 16:48
7,007 12

https://n.news.naver.com/article/001/0015075804?cds=news_edit

 

네 살 딸 희귀병 치료 위해 24일간 부산-서울 대장정
 

밝은 표정의 사랑이 (서울=연합뉴스) 윤동진 기자 = 국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 사랑이가 29일 오후 서울 광화문원본보기

밝은 표정의 사랑이
(서울=연합뉴스) 윤동진 기자 = 국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에서 웃음을 보이며 뛰고 있다. 2024.11.29 mon@yna.co.kr


(서울=연합뉴스) 이동환 기자 = "애 춥겠다."

폭설을 뚫고 서울 광화문 광장에 도착한 아빠 전요셉씨가 마중 나온 네 살 딸 사랑이에게 핫팩을 쥐여주며 말했다.

환한 표정의 사랑이가 전씨 등에 걸린 플래카드를 가리키며 "이게 뭐야?"라고 묻자 그는 "예쁜 편지야!"라고 말하곤 '아빠 웃음'을 지었다. 이 모습을 본 아내 이상아씨는 연신 눈물을 훔쳤다.

 

사랑이는 '듀센 근이영양증'이라는 희귀병을 앓고 있다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다.

여자아이의 경우 5천만분의 1의 확률로 증상이 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'인데, 약값이 46억원에 달한다.

46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 부산에서 출발해 서울을 향해 걸어오며 시민들의 후원을 공개 요청한 것이다.

지난 5일 시작한 전씨의 도보 대장정은 사회관계망(SNS)에 오르내리며 화제를 모았고 언론 보도로 이어졌다. 이에 740㎞를 걷는 동안 13억7천만원의 온정이 답지한 상황이다.

출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 "계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다"며 "국민 여러분께 진심으로 감사하다"고 말했다.

그는 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"며 사랑이를 향해 말했다.

‘사랑아, 사랑해’ (서울=연합뉴스) 윤동진 기자 = 국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울원본보기

‘사랑아, 사랑해’
(서울=연합뉴스) 윤동진 기자 = 국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이와 뽀뽀를 하고 있다. 2024.11.29 mon@yna.co.kr


"사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해."

전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.

척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마' 등 일부 고가 유전자 치료제에 대해서는 보험 적용이 이뤄지고 있지만, 사랑이가 필요한 엘레비디스는 아직 국내에 도입되지 않은 상태다.

한 자리에 모인 가족 (서울=연합뉴스) 윤동진 기자 = 국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 서울 광화문광장에 도착,원본보기

한 자리에 모인 가족
(서울=연합뉴스) 윤동진 기자 = 국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 서울 광화문광장에 도착, 부인 이상아 씨, 딸 사랑이와 함께 소감을 밝히고 있다. 2024.11.29 mon@yna.co.kr

목록 스크랩 (0)
댓글 12
댓글 더 보기
새 댓글 확인하기

번호 카테고리 제목 날짜 조회
이벤트 공지 💗티빙 오리지널 <내가 죽기 일주일 전> X 더쿠💗 1,2화 시청하고 스페셜 굿즈 받아가세요🎁 42 04.03 40,470
공지 [공지] 언금 공지 해제 24.12.06 1,580,373
공지 📢📢【매우중요】 비밀번호❗❗❗❗ 변경❗❗❗ 권장 (현재 팝업 알림중) 24.04.09 6,210,803
공지 공지가 길다면 한번씩 눌러서 읽어주시면 됩니다. 23.11.01 9,451,963
공지 ◤더쿠 이용 규칙◢ [스퀘어 정치글 금지관련 공지 상단 내용 확인] 20.04.29 28,534,160
공지 정보 더쿠 모바일에서 유튜브 링크 올릴때 주의할 점 766 21.08.23 6,586,418
공지 정보 나는 더쿠에서 움짤을 한 번이라도 올려본 적이 있다 🙋‍♀️ 243 20.09.29 5,532,887
공지 팁/유용/추천 더쿠에 쉽게 동영상을 올려보자 ! 3489 20.05.17 6,250,849
공지 팁/유용/추천 슬기로운 더쿠생활 : 더쿠 이용팁 3998 20.04.30 6,558,417
공지 팁/유용/추천 ◤스퀘어 공지◢ [9. 스퀘어 저격판 사용 금지(무통보 차단임)] 1236 18.08.31 11,573,371
모든 공지 확인하기()
343984 기사/뉴스 ‘4년 중임제’는 공감대…차기 대통령 임기단축 놓고 민주-국힘 이견 8 19:24 163
343983 기사/뉴스 “진화헬기 중 가장 먼저 도착”…끝내 구조 못한 안타까운 마지막 순간 5 19:13 638
343982 기사/뉴스 ‘감자연구소’ 최종회, 강태오·이선빈 이뤄질까 19:07 135
343981 기사/뉴스 [속보] 국민의힘 지도부 사퇴 없다…“박수로 재신임 추인” 183 18:46 8,014
343980 기사/뉴스 [단독] 국회 개헌자문위, 국회의 총리 임명권·4년 중임제 유력 검토 552 18:43 13,713
343979 기사/뉴스 홍준표, 다음 주 대구시장직 '사퇴'…시장 권한 대행 체제로 전환 13 18:41 684
343978 기사/뉴스 "명심해라. 윤석열과 화해를 주선하는 자, 그가 바로 배신자다"[박세열 칼럼] 25 18:40 1,890
343977 기사/뉴스 [단독] '경제통' 최경환, 대권 도전 결단…금명간 복당계 내고 경선 참여 163 18:34 8,699
343976 기사/뉴스 민주당 “한덕수 대행, 대선일 조속히 공고하라”…압박 법안도 발의 1 18:16 498
343975 기사/뉴스 [속보] 국민의힘, 내일 선관위 구성 추인…의총서 지도부 재신임 결론 14 18:15 717
343974 기사/뉴스 尹측근 김용현·이상민 증언, 오히려 파면 근거 됐다 3 18:00 1,454
343973 기사/뉴스 [KBO] 프로야구 두산 이승엽 감독, 비디오 판독 항의로 시즌 1호 퇴장 16 17:58 2,662
343972 기사/뉴스 '3안타 폭발' 이정후, 경기 MVP 선정… 샌프란시스코는 6연승 4 17:47 851
343971 기사/뉴스 尹 전 대통령, 9일쯤 한남동 관저→서초동 사저로 이사 전망 370 17:47 11,709
343970 기사/뉴스 '인기가요' 르세라핌 출연 없이 1위 [TV캡처] 23 17:44 1,061
343969 기사/뉴스 전현무 "5월에 결혼하겠다"... 신부+연도는 미정 (사당귀) 9 17:43 5,263
343968 기사/뉴스 "모든 게 틀어졌다"... 윤석열 정부 3년, 경제성적표 들췄더니 8 17:41 1,518
343967 기사/뉴스 보아, 이불킥 넘어 커리어킥... 전현무와 취중 스킨십 라방 ‘날벼락’ [스타와치] 564 17:36 45,291
343966 기사/뉴스 ‘폭싹’ 대박 친 아이유, 유튜브 구독자도 1천만 구독자 돌파 겹경사 3 17:35 719
343965 기사/뉴스 [속보] 윤석열 파면 결정에 경찰버스 부순 20대 남성 구속···“도망 염려” 25 17:31 1,980