환자가 여동생으로 있는 사람입니다.
동생은 21살여름 쯤 발병을 했구요.
조현병이라는걸 알게된건 26살때 입니다.
그동안 사춘기가 길게간다고만 생각했지 정신병이라고는 전혀 생각 못했습니다. 그때문에 5년간 방치가 되었네요.
제 동생 중학생때부터 발병할때까지 식욕억제제 다이어트약 장복했습니다.
그 약 부작용이 환청+뇌신경손상이라고 하네요.
제가알기로 법적으로도 한달치 이상 처방이 불가능 한걸로 아는데 병원만 바꿔가면서 처방 받으면 계속 먹을수 있나봐요.
유전적인것도 있지만 저희가족들은 다이어트약을 발병원인으로 보고 있습니다.
식욕억제시키는 과정에서 장기간 복용으로 뇌쪽에 손상이 있었을것으로 추정합니다.
마음의 병이라고 많이 알고 있는데 물리적인 병이라고 하네요. 환자와 안아픈 사람 뇌가 모양이 다르다고 해요.
신경전달물질이 불균형을 이룬다고 합니다. 방치된 5년간 동생과 대화는 두세문장을 넘기기 힘들었습니다.
너무 공격적이고 날카로워서 대화가 욕으로 시작해 욕으로 끝났습니다.
병원에 입원해서 약 6개월간 치료를 받고 면회가서 한 10분정도 스몰토크를 나누는데..눈물이 줄줄 났습니다.
완벽하게 100프로 돌아온건 아니었지만 한70프로정도는 상태가 원래모습으로 돌아온것 같았습니다.
내 동생은 원래 이런 아이였지, 이렇게 말할수 있는 사람이었지, 이게 내 동생이지 하면서 말이죠.
근데 그 방치되어있던 5년동안 정신적인 성장을 전혀 못한듯한 모습이었고 나이는 26이지만 대학교 갓 입학한 애들처럼 말하고 행동 하더군요.
그래도 좋았습니다. 이제부터 잘지내면 되니까요. 조현병 환자에게 왜 그런생각과 행동을 하냐고 하는건 다리아픈 사람에게 왜 똑바로 걷지 못하냐고 하는 것과 같습니다.
마음의 병이라 생각하고 마냥 위로만 하는건 도움이 안됩니다. 약물치료, 상담치료, 재활치료(사회진입) 등 여러 치료를 장기적으로 해야만이 나름의 사람구실을 하고 살 수 있을 것 입니다.
약을 잘먹어도 그 효과가 현재로서는 완벽하지 못해 약을 잘 먹으면 약간 딜딜한 상태(단순업무는 어느정도 가능)로 지낼수 있는 것 같습니다.
완치는 있다고는 하는데 제가 본 바로는 거의 없습니다. 만성질환이라 평생 약 먹으며 살아야 합니다. 암이면 항암치료를 받을것이고 외상을 입었다면 꿰메거나 약을 바를 것입니다.
조현병은 눈으로 보이지 않기 때문에 절대 단번에 환자 본인이 병이라는 것을 받아들이지 않으며 병에 대한 의식이 없는 환자 본인을 병원에 데려가고 할당되는 매일 하루 한번의 약을 먹인다는것은 정말 힘든 일입니다.
일단 위에 말씀드린 상황까지만 가기도 정말 힘든데 진짜 문제는 그 이후부터 펼쳐집니다.
매일 약을 먹여야 하는 가족과 환자의 씨름이 지속됩니다. 약을 1년이고 2년이고 꾸준히 먹어서 증상이 호전되면 서서히 병을 받아들이기도 합니다.
근데 또 간혹 본인 의지로 해결해보려는 시도를 하기도 하죠. 그러다보면 또 약을 안먹네요.몇 달간 잘 먹는것 같아 조금이라도 신경을 안쓰기 시작하면 어느새 먹지 않은 약 봉투들이 쌓여갑니다.
그러면서 서서히 증상이 다시 나오게 되지요. 병이라는걸 아~~무리 감안하고 봐도 공격적인 말투와 눈빛과 행동을 10년이 넘어가는 시간동안 보고 있노라면 나도 모르게 쌍욕이 나갑니다.
저는 형제니까 그렇다 치지만 부모님은 버리지도, 그렇다고 끼고 살수도 없는 저 아이를 어떻게 할까요.
부모님 입장을 생각하면 눈물이 앞을가리고 자다가도 벌떡벌떡 일어납니다.
진짜로 솔직하게 부모님 돌아가시면 저는 동생을 안보고 살 자신도 있습니다.(포기 않으려고 최선을 다하고 있지만 10년 넘게 너무 지쳤고 부모님께만 떠미는게 너무 죄송한 마음이 커서 아직은 케어하는데 매우 힘씀)
그렇게 된다면 방치가 되고 어떤 문제가 일어날 수도 있겠지만 부모님 사후엔 제 그릇으로는 감당을 할 수 없을것 같습니다.
끝까지 환자를 책임져보려다 결국 가족들까지 패가망신하거나 결국은 감당이 안되어 방치로 이어져 사회적인 문제를 일으키게 되는..현 인류가 앓고 있는 병중에 가장 사악하고 말도 안되는 병이라고 생각합니다.
차라리 다른 중증이면 마음 아프지만 환자가 사망 후 슬픔에 빠진 뒤 또 가족들은 그 삶을 살아갈 것 입니다.
그리고 다른 한편으로는 환자 본인도 시간이 지나면 어느정도 죽음을 받아들이고 삶을 되돌아보며 정리라도 할 것입니다.
... < 중략 > ...
근데 이 병은 빨리 죽지도 않습니다. 이 조현병 환자인 가족을 데려가라고 신에게 빈 적도 있습니다.
근데 보험회사에서는 이 병에 대해 실손의료비 보장을 해주지도 않고(진단비는 바라지도 않음)
이거는 국가에서 나서야될 수준의 재앙입니다.
조현병 환우들을 모아서 교육을 해주는 프로그램을 진행해주고 병에대한 의식을 가지게 해주는것, 매일 약을 먹는것을 선택이 아니라 어느정도 법으로 구속해 강제성을 띄게 한다면 치료가 조금 수월할수 있지 않나 싶습니다.
환자 본인의 동의없이는 입원이 안된다? 조현병을 너무 모르고 하시는 말씀입니다..
병원에 하늘이 두쪽나도 가질 않는데 무슨 수로 조현병인걸 알고 약을 처방 받나요?
제 동생은 그래도 법이 그렇게 바뀌기 전에 가족들 동의로 집앞에 잠복해있다가 사설 대원들 동원해서 강제로 입원 집행 해서 조현병 진단 받을수 있었습니다.
그 과정에서 재 동생이 과격하게 반항하며 몸싸움하면서 건장한 남자 대원 한 분 넘어지셔서 다치는 일도 있었구요.
상식적으로 만약에 우리 가족이 저를 정신병 취급해 사설 구급대원들 동원해서 입원시키려 한다면 병원까지는 따라가서 의사와 대면해 제가 병이 아니라는 것을 당당하게 이야기하고 제 발로 걸어나오며 식구들을 다신 안보겠죠.
그렇게 대원분들을 다치게 해가면서까지 발악을 하진 않을것 같습니다. 이 부분 부터도 이미 병인 것입니다.
100세 시대에 앞으로 60년이상 저러고 살생각을 하니 참담합니다.
