“계절이 바뀔 때마다 원인 불명 감염에 시달려야 하는 아이는 이번 사태로 임상시험 약물치료를 위한 첫 단계도 닿지 못하고 있습니다.”
서이슬 한국프로스(PROS)환자단체 대표는 13일 국회 앞에서 열린 환자단체 공동 기자회견에서 “치료를 위해 가장 먼저 해야 하는 조직검사 일정이 4월에서 5월로, 다시 8월로 밀렸다”며 이렇게 말했다. 서 대표의 아이는 유전자 변이로 혈관 등에서 과성장이 발생하는 희소 질환을 진단받았다. 정식 품목허가 전인 임상시험용 약물이라도 쓰려면, 식품의약품안전처 ‘치료 목적 사용 승인’을 받아야 한다. 그런데 이를 진행하는 서울아산병원에서 조직검사도 받지 못해 치료도 미뤄지고 있다. 서 대표는 “그 큰 병원에서 전공의가 없어 조직검사도 못 한다니 어처구니가 없지만 현실”이라고 말했다.
92개 환자단체들은 이날 “정부도, 의료계도 아무런 책임을 지지 않는 상황에서 계속 고통받는 건 환자”라며 의료계에 “무기한 휴진, 전면 휴진 결정을 당장 철회하라”고 요구했다. 특히 서울의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회를 향해 “환자들에게 ‘정부의 무도한 처사가 취소될 때까지 진료를 미뤄주기를 부탁한다’고 썼는데, 부탁은 제자이자 후배인 전공의들에게 했어야 한다”고 밝혔다.
서울대병원과 세브란스병원 소속 교수들이 ‘무기한 휴진’을 예고하면서 의사 외 병원 노동자들은 어려움을 겪고 있다. 분당서울대병원 노동조합 관계자는 “진료 예약 문의와 항의 전화에 콜센터는 난리가 났고, 추후 진료·수술 일정을 교수 일정에 맞춰 세부적으로 변경해야 하는 업무 부담은 결국 간호사들이 떠안는다”고 말했다.
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