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이슈 장애인보다 장애인부모들보다 더 복지 사각지대에 있는 사람들
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2022.10.05 11:15
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장애인들의 비장애형제들


비장애형제들은 부모의 관심을 받지 못하며
장애형제를 늘 챙겨야하고
가족들 사이에서도 학교에서도 착한아이로 있어야되며
장애인 형제로 인해 놀림을 받고

사춘기 시절에도 부모에게 반항하기 힘들며

성인이 된 다음에는 장애형제를 부모 다음으로 평생 책임져야 된다는 책임감에 시달리는 경우가 많음.


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"엄마의 인생을 객관적 입장에서 보면 너무 마음이 아팠다.
하지만 장애인 아들을 둔 엄마의 딸로 자라기엔 엄마가 너무 밉고 불편하다.
엄마는 장애인 아들의 훌륭하고 좋은 엄마가 되었지만, 비장애인 딸에게는 무정하고 무관심한 엄마가 되었다."

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"나와 언니는 둘 다 동생의 앞날을 책임져야 한다는 책임감을 가지고 있다.
그러기 위해선 우리의 독립적인 가정을 포기해야 한다.
‘먼 미래에 언니가 결혼하고 아이를 낳게 되고,
나도 결혼하고 아이를 낳고,
부모님이 돌아가신다면, 동생은?’

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"네가 동생은 '왜 또래의 다른 아이들보다 느리고 때때로 이상할까' 의문을 가졌던 게,
사실 네 동생은 발달장애를 가지고 태어났기 때문에 그랬던 거야.
성인이 된 나는 일곱 살 때 병원에서
'엄마가 사실대로 동생의 장애를 말해주었다면 어땠을까' 종종 생각하곤 한단다. "

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"오빠는 그 날을 무척이나 좋아했다. 엄마나 아빠의 간섭 없이 본인이 원하는 걸 하는 날이기 때문이었다.
하지만 내 의사는 묵살됐다. 그 날은 ‘무조건’ 오빠가 원하는 것을 하는 날이었다.
아빠는 내가 ‘장애가 있는’ 오빠의 ‘동생’이기 때문에 ‘오빠의 말을 잘 들어줘야 한다’고 했다."


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‘오빠가 왜 애자야?
우리 오빠는 그런 나쁜 소리를 들을 만큼 잘못한 게 없는데 왜 그런 말을 들어야 하지?’
속이 부글부글 끓으면서 화가 났는데
어떻게 말로 표현해야 할지 몰라서 속으로 삭혔어요.

친구한테 더 이상 아무 말도 못 했죠.
그게 제일 분해요.
머리채라도 잡고 싸웠어야 했나 싶어요.
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"나의 우울함이 분노에서 기인했다는 것도 더 오랫동안 알지 못했다.
내가 얼마나 가족들을 죽도록 혐오하는지,
내 고통보다 더 날카로운 칼날로 얼마나 그들을 상처 내고 싶은지 나 자신도 알지 못했다.
나는 이 모든 게 다 내 탓인 줄 알았다." ⠀ - 비장애형제 '새잉'의 이야기



출처
트위터
나는(It's about me) @nanun_teatime



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