이 글은... 다른뜻은 없음
그냥 췌장암에 대해서 알려주고싶었고,
환자의 가족으로 느끼는 점들을 알려주고싶었고,
췌장암을 이제 막 발견한 사람이 있다면 도움이 됐으면 싶고,
제발 췌장암이 발병하기전에 조금이라도 일찍 발견했으면 싶어서 쓰는 글임.
Q. 췌장암은 왜 걸리는거야?
제일 큰 원인은 당뇨병과 췌장염이야.
>>매년 건강검진 꼭 받아보자.
근데 당뇨랑 췌장질환이 없는 사람들도 많이 걸려.
주변 환우분들 보면 술 담배도 안하고 유전적 요인도 없는데 췌장암에 걸리신 분들이 많음.
공통점은 몇가지 있었어.
스트레스 잘받는 성격이고, 먹는양과 식사시간이 일정하지 않았다는것, 그리고 육류를 엄청 좋아했다는것.
다들 췌장암 걸리기 전까지는 아침 거르고, 점심만 제때먹고, 저녁은 늦게 퇴근하고 점심의 2배 이상을 먹으면서 직장을 다니고 일상생활을 하셨었대. 육류도 엄청 먹고.
Q. 췌장암 걸리면 무슨 증상이 있어?
소화불량, 복통, 황달, 체중감소, 혈당 조절이 안되는 등등 증상이 있는데 이런 증상이라도 있어서 일찍 발견하면 다행인거고, 췌장암 꼬리부분에서 암이 생기면 아예 증상이 없는 경우가 많아서 췌장꼬리에서 암이 발견되면 거의 3~4기. 발견하기 힘들어.
Q. 췌장암 생존율?
보통 암이 완치됐다고 하는 기준이 5년인데, 췌장암은 발병 후 5년 뒤까지 10명중에 1명만 살아남아.
최근에서야 12%정도로 상승했지만 빨리 발견해도 생존율은 2~30%남짓..
진단 후 1~2년 생존율이 가장 많고 의사들도 5년까지 생각하지도 않아.
Q. 췌장암에 걸린지는 어떻게알아?
가장 보편적으로 할 수 있는건 CT촬영.
(이보다 쉽게 할수있는건 복부초음파인데 개인적으로 정확도가 상당히 떨어진다고 생각해서 가족력있고 그렇다면 CT까지는 해보는걸 추천해)
CT에서 뭔가 보인다 싶으면 의사 말을 따라 PET CT와 MRI로 더 상세하게 볼 수 있어.
암표지자검사라고 피검사도 할 수 있지만 췌장암 투병내내 정상인 사람도 있고, 워낙 췌장암 말고도 암표지자수치가 오르는 부수적인 요인이 많아서 의사들도 참고만 하는 편이야.
CT로도 모르고, MRI까지 갔는데도 물혹같다고해서 열었다가(개복) 췌장암이였고 림프전이까지 있었던 경우도 있어 그만큼 판독의 결과도 중요해(=의사의 판독능력과 병원 기계의 중요성)
Q. 췌장에 뭔가 있는 것 같다고 하면, 큰 병원에 가야해?
위에서 말했듯이 CT나 MRI를 찍는 기계가 병원마다 다르고, 병원 의사마다 판독하는 능력도 달라.
특히 췌장암은 흔치않은 암이라 많은 환자를 만나 본 의사와 그렇지않은 의사는 확연히 달라.
그래서 무조건 메이저로 가보라고 하는거야.
자금의 여유가 있다면 제일 좋은건 메이저(삼ㅅ,아ㅅ,세ㅂㄹㅅ) 예약 빠른날짜로 잡아놓고, 그 사이에 그 지역 대학병원에서 한번 더 찍어보는건데 이건 사람마다 좀 생각이 달라서.. 각자 원하는 방식으로 하면 될 듯.
바로 메이저로 가는 사람도 있어.
메이저는 기본 3,4주를 기다려야 할 수도 있어서 미리 예약부터 잡아놓는게 좋아. (아ㅅ은 취소된 예약을 운좋게 잡는 경우도 많아서 전화를 계속 해보라는 사람들도 있어)
Q. 그럼 메이저 병원이 무조건 좋은거네?
이건 사람마다 갈림.
어떤사람은 그래도 메이저가 좋다는 사람도 있고,
또 어떤사람은 자긴 메이저로 부모님 모시고온거 정말 후회한다는 사람도 있어.
우선 의사의 친절한 설명은 절대 없음. 10초진료 30초진료.
항암치료하러 갈때마다 확인사살 하듯이 여명얘기 하는 의사도 있고, 특정 병원에서 환자 상태 상관없이 특정 항암제만 고집하는 경우도 있어.
자기한테 뭘 원해서 온거냐며 병원 옮겨서 온 사람 환자취급도 안하는 의사도 있음.
그리고 사람이 워낙 많으니 입원도 잘 안시켜줘.
3박4일 하는 항암을 집에 주사들고와서 하게 하는곳도 있어. 주사 다 들어가면 다시 병원가서 바늘 뽑고..
(항암을 집에서하는건 상관없지만 가장 문제되는건 보험금청구야. 통원은 실비보험 한도가 적어서 입원으로 해야 항암제가 비급여일때 비용부담이 적지)
응급실이나 입원해야할때 자리가 없으면 연계된 다른 병원으로 가게되는데 이것도 불만이 많은듯..
메이저 아니더라도 진료볼때마다 5분이상 친절하게 설명 잘 해주고, 희망 북돋아주는 의사 만난 사람들은 굳이 메이저로 전원(병원을 옮기는것) 안하고 다니는 사람들도 있어. 어차피 항암은 어딜가나 다 똑같이 진행하기때문에...
그리고 메이저 가서 진단받고 지방에서 항암하다가 크기 줄어들어서 메이저에서 수술하는 사람들도 많아.
Q. 췌장암에도 1기, 2기, 3기 이런게 있어?
응 있어. 1기부터 4기까지, 그리고 말기.
(4기와 말기는 다른거임)
근데 보통 의사들은 췌장암은 기수가 상관이 없다고해.
그만큼 무시무시한 놈인가봐.
같은 1기에 발견하더라도 다른암과 비교했을때 췌장암은 생존율이 너무 낮으니까.. 아까말했듯이 전체 췌장암환자가 5년 이후까지 살아있을 확률이 10%대야.
1기라고 바로 수술을 하거나 항암 효과가 더 좋다거나 그렇지도 않아.
반대로 말하자면 4기에 발견해서 여명이 얼마안남았다~ 항암해도 1년이다~ 이런 말을 들었다해도 크기가 줄어서 수술을 할 수 있게되거나 항암효과가 좋아서 1기였던 사람보다 오래사는 사람도 있다는거야.
Q. 췌장암에 걸리면 어떻게 치료를 하게되?
보통 암에 걸리면 빨리 수술을 해서 암이 더 퍼지기전에 암세포를 떼어내는게 좋지않을까? 하는 생각을 하는데.. 요즘은 선항암 후수술이 트렌드야.
특히 췌장 머리나 몸통부분에서 암이 시작된 경우에 주변 혈관이랑 달라붙어있는 케이스가 많기도하고..
그래서 먼저 항암을 해서 암세포 크기를 줄인 뒤 혈관에서 떨어져나오면 그때 수술을 해.
수술하는 방법은 췌장머리, 소장과 위의 일부, 십이지장, 담낭, 담관을 잘라서 소장을 남은 췌장이랑 위, 담관과 연결하는 휘플수술도 있고 이거와 비슷한 PPPD수술(췌장머리에 암이 있는 경우 진행), 췌장 꼬리와 비장을 함께 절제하는 수술도 있고(췌장 꼬리에 암이 있을 경우), 췌장 전체를 다 드러내는 전절제술도 있어.
수술을 하게되면 이제 끝이냐? 그건 또 아니야.
수술 예후가 좋은사람도 있지만
수술 후 전이되는 사람들도 상당해.
몇몇은 수술하면서 흘러넘친 피 속에 암세포가 있었어서 전이가 쉽게 된게 아닐까 하는 생각을 할 정도로 흔해.
수술 후 재발되거나 전이가 된 경우에는 다시 항암치료를 하게되.
Q. 췌장암은 어떤 항암치료를 하게되?
췌장암은 항암제가 별로 없어.
첫번째로 쓰는 항암제를 1차 항암제, 두번째는 2차 항암제, 세번째로 쓰는걸 3차 항암제 이런식으로 불러.
췌장암에 쓰는 표준항암제는 젬시타빈+아브락산, 폴피리녹스, 오니바이드. 그리고 경구용 항암제인 TS-1, 젤로다.
경구용을 제외한 나머지 항암제는 전부 여러가지 약을 섞은 조합이라서 환자의 상태에 따라서 임의로 의사가 조절하기도해(예를 들면 젬시타빈+아브락산 에서 아브락산을 빼고 투여한다던지...)
아무튼 저렇게 표준항암제가 있고
여기에 유전자검사를 해서 변이된 유전자가 발견됐다면 몇가지 다른 약을 더 쓸 수 있게되지(=표적항암제)
근데 이 변이 유전자가 발견될 확률이 엄청나게 희박해.
(*유전자검사비용이 70~300만원으로 상당히 비싸지만.. 할 수 밖에 없는 이유는 약이 정말 별로 없어서... 지푸라기라도 잡는 심정으로 해)
Q. 항암치료할때 돈은 얼마나 들어?
원래 1차 항암제는 건강보험 적용을 받았지만, 2차는 적용을 못받았었어.
젬시타빈+아브락산을 2차 항암제로 쓰는 경우는 올해 4월부터 건보 적용이 되기 시작했고
폴피리녹스를 2차 항암제로 쓰는 경우는 올해 5월부터 적용되기 시작해.
젬시타빈+아브락산은 1주에 한번씩 맞고, 한달에 3번을 맞아야해.
건보적용을 받으면 한번에 보통 5만원, 적용 못받으면 70만원(병원마다 약간 차이는 있음)
폴피리녹스는 2주에 한번씩 맞고, 한달에 2번을 맞아야해.
건보적용을 받으면 10만원전후, 적용 못받으면 100만원대.
오니바이드는 2주에 한번씩 맞고, 한달에 2번을 맞아야하는데, 이건 지금 무조건 비급여라서 한번 맞을때마다 250~350만원이고 혈액암협회에서 한번 맞을때마다 80만원을 지원해줘.
Q. 암 환자들 지원해주는게 많다고 들었는데? 다 받고있어?
암 진단을 받으면 그때부터 5년간 산정특례 혜택을 받게되. 병원 진료비부터 검사비까지 전부 5%만 내게되는거야. 비급여 항암제는 해당안되는게 아쉽긴하지만, 이건 정말 좋은 제도라고 생각해.
그리고 보건소에서 하는 암환자 의료비 지원사업에는 췌장암이 없어서 해당사항이 없고,
암환자가되면 국민연금에서 장애연금을 받을 수 있는데
이것도 웃긴게 암 진단 후 1년 6개월이 지나야 신청자격이 되.. 췌장암 환자중에 1년 6개월 이상 사는사람 절반은 될까 모르겠다..
그나마 1년 6개월 지나서 신청한 사람들도 심사가 3,4개월씩이나 걸렸다는 말들이 있어 정말 암환자들을 위한 제도가 맞는지 모르겠음.
사람들이 췌장암은 다 빨리 죽어버려서 혜택이 없는거라는 말을 할 정도로.. 산정특례 외에는 그닥 도움되는게 없네.
Q. 암에 걸리면 음식조절하고 식단관리 필수라던데
항암할때는 어떻게 먹어야해?
사람들이 잘못알고있는게 항암할때도 식단관리를 해야하고, 고기 많이 먹으면 안되고 생야채 많이먹어야하고, 암세포가 설탕을 좋아하니까 절대 먹으면 안되고 뭐 이런건데..
솔직히 항암할때는 닥치는대로 뭐든 입 앞에 갖다드려야해.. 적게는 일주일마다, 그리고 2주마다 항암하러 가야하는데 진짜 이게 체력싸움+먹는만큼 사는거임.
항암하면 입맛도 변하고 구내염이 심해지는 사람도 있고 오심이랑 구토가 심해서 못먹는 사람들이 정말 많은데 진짜 못먹을땐 칼로리 높은 아이스크림이나 빵, 떡, 튀김, 라면 뭐 먹을수있는건 다 먹으라고 병원에서도 말해.
못먹어서 피검사 수치가 안좋으면 항암을 못하고, 그렇게 몇번 밀리다보면 내성이 생겨서 항암제를 바꿔야 될 수도 있거든.(꼭 밀린다고 내성이 생기는건 아니고 사람마다 다름, 그래도 정해진 스케쥴대로 항암하는게 좋지)
항암하러 병원을 가면 피검사부터 먼저 하는데
이 피검사결과로 항암을 할 수 있냐 못하냐가 결정되.
잘 챙겨먹었어도 피검사수치가 안좋은 경우가 있는데 이건 항암제가 골수를 공격해서 그래. (그러니까 몇배로 더 잘 먹어줘야함)
피검사수치에서 제일 중요하게 보는게 백혈구 호중구수치인데 이 호중구수치가 낮으면 항암을 못해.
그리고 호중구수치가 많이 떨어지면 감염에 취약해서 생야채와 생수도 먹으면 안되고 끓인물과 데친 채소를 먹어야해
그러니까 회 같은 날 것은 항암내내 절대 안되고,
젓갈류도 안되고 계란프라이도 완전히 익혀서.
과일은 정말정말 깨끗이 씻어서 먹으면 되지만 항암 후에 가장 호중구가 많이 떨어질 시기에는 아예 안드시는 분들도 있어.
그리고 즙 종류도 절대 먹으면 안되.
항암을 하게되면 안그래도 간에 부담이 가는데 즙 종류 먹으면 간을 혹사시키는거나 마찬가지야.
이거 외에는 전부 입에 땡기는대로 먹어도되.
그래야 내 몸도 안지치고 항암효과도 좋음.
(아 그리고 암세포는 설탕이 없으면 뭘 먹어서라도 자기 몸집을 키워... 단, 당뇨가 있었거나 췌장암으로 인해 당뇨가 생겼다면 혈당을 조심할 필요가 있지)
Q. 항암할때는 무슨 음식이 좋아?
항암제가 골수 공격을 많이 하기때문에, 호중구를 높이기위해 제일 많이 먹는건 닭발곰탕이야.
깨끗이 씻은 닭발을 푹 고아서 국물을 후루룩 먹기도하고, 그게 입에 안맞는 사람들은 냉장고에 넣어서 묵처럼 굳으면 먹기도해. 냄새도 안나고 그냥 사골같아.
구내염이 심하면 부드러운것 위주로 먹고, 그마저도 잘 못먹을땐 열량높은 아이스크림을 먹는것도 좋아. 구내염이든 울렁거림이든 뜨거운것보단 차가운 음식이 더 먹기 좋음.
뉴케어나 엔커버같이 영양보충을 할 수 있는 것도 중간중간 계속 먹어야해.
그 외에도 뭐든지 음식으로 먹는건 다 좋아.
호중구 수명은 최대 5일쯤이라 항암하기 3일전부터는 고기를 매일 먹어야하고, 문어나 오리고기, 염소고기, 추어탕같은 보양식도 정말 좋음.
그리고 적혈구 생성을 원활하게 돕기위해서 빨간베리, 비트, 건자두같은걸 먹기도해.
견과류도 여러가지로 챙겨먹으면 좋은데
땅콩은 절대 먹지마. 암세포 단백질을 변이시켜서 혈관에 달라붙기 좋게 만들고 죽어가는 암세포도 살린대.
Q. 항암제에 내성이 생겼다는건 무슨뜻이야?
말 그대로 암세포한테 더이상 항암제 효과가 없다는거야.
항암을 하는 동안에는 주기적으로 CT를 찍고 암표지자검사를 포함한 피검사를 하게되.
만약 암표지자수치가 올랐는데 CT상 변화가 없으면 그래도 조금 더 항암을 진행하면서 관찰하고,
암표지자수치도 그대로고 CT상에서 크기가 그대로여도 항암효과가 있다고 판단해서 항암을 계속해.
만약 항암을 하고있는데 CT상에서 암세포가 더 커진게 보인다면 이건 내성이 생긴거고 더이상 그 항암제는 쓸 수가 없어.
췌장암은 항암제가 몇개없어서, 내성이 한번 생길때마다환자와 보호자는 낭떠러지로 떠밀리는 기분이 들어.
Q. 항암 많이 힘들다던데 부작용은 어때?
항암 부작용을 얘기하기전에.... 췌장암 환자들은 췌장에 문제가 생겼기때문에 췌장효소 부족으로 소화기능이 떨어지게되있어. 그래서 '노자임' 이라는 약을 먹어서 췌장부담도 덜어주고, 소화가 잘되게 해야해.
이건 거의 모든 췌장암 환자들이 먹고있는데 안타깝게도 비급여라서 약값이 비싸. 그리고 그냥 처방없이 약국에가서도 바로 살 수 있어.
부작용을 말하기전에 처방약을 먼저 꺼낸 이유는, 항암할때는 부작용에 따라 약을 먹으면서 이겨내는게 중요하기때문이야.
약 먹으면 안좋다고 억지로 참거나 다른방법(민간요법)으로 해결하려고하다가 문제가 더 커질 수 있기때문에... 부작용 증상이 나타나면 그에 맞는 약을 달라고해서 먹어야함. 안그러면 항암 못버텨.
부작용은 엄청 엄청 많고, 사람마다 다 다양해.
젬시타빈+아브락산이 더 힘들었다, 폴피리녹스가 제일 힘들었다 혹은 뭘 하던지 큰 부작용이 없었다 이런식으로 다 달라서 직접 겪어보지않으면 어떤 부작용이 생길지 몰라.
항암 하면 가장 먼저 떠오르는 부작용이 탈모인데, 이건 항암제마다 조금씩 달라. 젬시타빈+아브락산은 거의 속눈썹까지 다 빠지고 폴피리녹스는 머리카락이 3,40% 빠져.
그 다음으로 흔한게 구토와 울렁거림인데, 항암주사 맞는 중간중간 계속 구토방지제를 맞아도 소용없는 사람이 있는가하면, 그것만으로도 충분해서 구토와 울렁거림이 없는 사람도 있어.
구토방지제를 맞아도 소용없는 사람들은 알약을 더 처방받거나, 팔뚝에 패치를 붙이는 데 이 패치는 비급여라서 한번 붙이는게 5만원이야. 멀미약처럼 일주일동안 붙이고 지내는거임.
구토와 울렁거림만큼 흔한게 또 있는데 손발저림이야. 말초신경병증이라고 부르는데 이것도 부작용약을 먹긴하지만 심해지면 손끝과 발끝에 감각을 잃어서 자기손으로 단추를 못잠그기도해.
38도 이상의 열이 나면 타이레놀을 먹어보고 그래도 안내려가면 응급실에 가야해. 지방사는데 서울메이저를 다니고있다면 집주변에 큰 병원 응급실 하나쯤은 알아두는게 좋아. 잦은 응급실 방문이 힘들어서 지방에서 메이저를 다니다가 집근처 병원으로 옮긴 사람들도 꽤 있어.
변비, 설사, 불면, 구내염 같이 약으로 어느정도 해결되는 부작용도 있지만
장폐색, 장천공, 위천공, 위궤양 등등 꽤 위험한 부작용이 있어서 아주 사소한 변화도 감지하고 증상을 의료진들한테 물어보는게 좋아.
그저 항암 부작용이겠거니 하고 그냥 지나쳤다가 항암 부작용으로 돌아가시는 분들도 많아.
Q. 항암을 할땐 무조건 쉬는게 좋아? 집보다 요양병원이 좋은가?
이것도 사람마다 다른데
항암이 끝나고나면 바로 암요양병원가서 며칠 쉬다가 집에 가는 사람들도 있고, 집이 제일 편하고 좋은 사람들은 바로 집에와.
암요양병원들이 보조치료를 강요하는곳도 있어서 병원자체도 사람마다 호불호가 많이 갈려.
항암할땐 무조건 쉬는거보다 본인의 컨디션에 맞게 원래의 일상생활이 최소한으로 유지되는게 좋고 중간중간 운동도 하고 그러는게 환자입장에서도 최고임.
아무것도 안하고 쉬면 안좋은 생각만 자꾸 들고, 환자 스스로도 상당히 우울해지거든..
항암하느라 변한 자기 모습이 싫어서 밖에도 잘 안나가려고 하기도해. 근데 그럴수록 파란하늘도 보게하고, 예쁜꽃도 같이 보러가고 그래야 좋아.
조금 더 나아지면 놀러가야지, 조금 더 나아지면 사진도 동영상도 많이 찍어야지 이런생각 하지말고 그때그때 다 했으면 좋겠어.
내가 아는 모든걸 적어주고싶었어서
적다보니까 상당히 글이 길어졌네
궁금한게 있다면 물어봐줘
틈틈이 아는선에서 답달아줄게.
